Особые детиДелеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Дети с особенностями в развитии
Информация
В связи с тем, что мы не имеем возможности проверять размещаемую информацию, запрещены просьбы о перечислении денег
Такие сообщения будут удалены, а авторы получат предупреждения

Приглашаем посетить специализированный форум о помощи многодетным, попавшим в трудную ситуацию
Katykaty
Участник форума
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 392
Зарегистрирован: 17.12.2014
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение Katykaty » 18 фев 2016, 16:22

Zotkina: Вот с речью ничего не понятно, была речь с 11 месяцев до 1,3 года, говорила "мама, папа, баба, дай, где Миша?, Аля аля".
это не обязательно из-за особенностей генов, такое часто бывате после прививок, особенно после АКДС, коклюшный компонент сам по себе нейротоксичен...

Реклама
Автор темы
tetynata
Новичок
Сообщений в теме: 5
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 05.02.2016
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Многод.организация: не состою
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение tetynata » 19 фев 2016, 19:37

Спасибо :poklon: ,что откликнулись,я обязательно с Вами свяжусь меня зовут Наташа

Аватара пользователя
anyuta.ozerova
Новичок
Сообщений в теме: 2
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.05.2017
Возраст: 36
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение anyuta.ozerova » 04 май 2017, 22:11

tetynata: Здравствуйте,у нас в семье родилась наша крошенька с таким гинетическим заболеванием,пока конечно трудно все это принять,но мы все стараемся,она все равно наш любимый ребенок!!!!!!!!!!Я ее тетя,но люблю ее очень сильно!!!!!! очень много конечно вопросов,надеюсь найду ответы,и как смогу поддержу родителей нашей родненькой девочки!!!!!
Здравствуйте!мы тоже узнали,что у нас ребёнок с таким заболеванием,поделитесь пожалуйста что нового узнали и как развиваете девочку,очень мало информации удалось найти :unknown:

Аватара пользователя
anyuta.ozerova
Новичок
Сообщений в теме: 2
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.05.2017
Возраст: 36
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение anyuta.ozerova » 14 июн 2017, 17:18

кого настигла такая болезнь, подавайте заявку группа называется " синдром 1р36"

Отправлено спустя 1 минуту 39 секунд:
Группа в вк, забыла написать)

Kssssss
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 31.07.2017
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Многод.организация: не состою
Откуда: Тема диагноз
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение Kssssss » 02 авг 2017, 15:40

Доброго времени суток!В 2012 году у нас с мужем родилась долгожданная дочка.Сразу диагностировали множественные пороки развития.Затем генетический анализ-ответ синдром микроделеции 1р36.Я не хотела писать никогда и нигде о нашем диагнозе(в первую очередь чтобы не обнадёживать родителей,ведь у нас всё закончилось печально).Но!Сейчас уже созрела.Я расскажу всё.Как у нас протекала наша маленькая жизнь,с чем нам пришлось столкнуться,если желаете могу в личке фото кинуть,ведь у таких деток действительно очень схожи черты лица,да и вообще,я знаю какого это,найти родителей,чьи дети живут с таким же редчайшим заболеванием.В наше время это оказалось невозможно.В Питере на тот момент мы были единственные.Да и в России(тут конечно вряд ли,но в интернете на тот момент не было практически никакой информации об этом).Если вам,дорогие родители детишек с синдромом 1р36 нужна информация,дайте знать.Я отвечу на любые ваши вопросы.

annasusanna
Новичок
Сообщений в теме: 2
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.06.2018
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: Дизайнер
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение annasusanna » 04 июн 2018, 12:07

Моей дочке 3,5 года и нам тоже поставили синдром делеции 1р36. Расскажите как сейчас ваши дела. Удалось ли вызвать речь? Какие специалисты вам помогают?

annasusanna
Новичок
Сообщений в теме: 2
Всего сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.06.2018
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: Дизайнер
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Делеция 1р36,кто сталкивался,что говорят врачи,прогнозы,советы.

Сообщение annasusanna » 27 окт 2018, 08:52

Kssssss, Доброго времени!!! Да, расскажите, пожалуйста про дочку. Мы тоже из Питера!

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Особые дети»