Особые детиРодился ребенок с синдромом Ангельмана

Дети с особенностями в развитии
Информация
В связи с тем, что мы не имеем возможности проверять размещаемую информацию, запрещены просьбы о перечислении денег
Такие сообщения будут удалены, а авторы получат предупреждения

Приглашаем посетить специализированный форум о помощи многодетным, попавшим в трудную ситуацию
Аватара пользователя
Автор темы
Колчина Настя
Новичок
Всего сообщений: 28
Зарегистрирован: 25.02.2015
Я: хочу стать многодетной
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: редактор, писатель
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия, Балашиха, Федурново
Возраст: 42
 Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Колчина Настя »

утащила у знакомых с фейсбука

Друзья, у друга Макса и моего знакомого родился ребенок с синдромом Ангельмана.
Это очень редкое заболевание, мало кто знает о нем, разыскивается информация, специалисты, врачи и няни. Ниже полный пост по теме, распространите пожалуйста:

Синдром Ангельмана

Есть в жизни вещи, с которыми кажется, что никогда не столкнёшься. Живёшь своей обычной жизнью и даже не знаешь, что в мире такое бывает, а тут оно бац и, оказывается, не только бывает, но ещё и вполне себе рядом.

У моего хорошего друга, с которым мы знакомы сто лет, родился ребёнок с синдромом Ангельмана. Это редчайшее генетическое заболевание, которое встречается примерно 1 раз на 15 тысяч родов. То есть в Москве людей с таким заболеванием проживает примерно 800 человек.

Болезнь почти не изучена. Те, кто ей болеют, плохо спят, не всегда учатся ходить и говорить, но влияние в каждом случае индивидуальное — при правильной (и ужасно трудоёмкой) терапии ребёнок может, если повезёт, пойти в обычную школу.

Болезнь неизлечимая и, главное, совершенно непонятно, что в итоге будет. Где-то до 7-8 лет надо постоянно заниматься с ребёнком, проводить разные процедуры от иглотерапии и разных массажей до занятий с логопедом и физиотерапевтом, а вот где-то в 8 лет можно будет сказать, какая жизнь ожидает человека и насколько сильны изменения в 15-й хромосоме.

В России обычно на таких детей тупо забивают или ещё хуже, сдают в детдома. Нет никаких условий для того, чтобы как-то нормализовать их жизнь.
Но мой друг решил бороться и сделать всё возможное, найти лучших специалистов и создать такой центр знаний про эту болезнь. Это очень сложно, потому что больных синдромом Ангельмана детей так мало, что их практически никто в России не видел. Найти специалиста, владеющего техниками лечения и реабилитации, очень сложно, случай очень специфичный.

Я буду очень рад, если вы поможете с распространением этого поста, если много людей его репостнёт, то наверняка он дойдёт до нужных специалистов или людей, обладающих знаниями и опытом в вопросе лечения таких детей.

Что конкретно нужно. Специалисты с опытом работы с такими детьми или желанием глубоко заняться изучением методов работы (ребёнку 1 год):

Педиатр,
Невролог,
Реабилитолог,
Инструктор ЛФК,
Детский психолог,
Логопед,
Игровой терапевт,
Рефлексотерапевт
Если вы сами такой специалист или знаете такого специалиста — пожалуйста, напишите на почту angelmanrus@gmail.com. Это личная почта моего друга, но она может впоследствии превратиться и в НКО по этой теме, если там накопится много знаний.

Также нужна няня, работа в Москве (Измайлово). Варианты занятости разные: на весь день, с проживанием, ночная няня, дневная няня.
Если вы знаете, где взять такую няню, у вас есть знакомые или вам самому интересна такая работа — пишите. Если вам известная няня с опытом работы с такими детьми, пишите обязательно (неважно откуда она, можно организовать переезд). Тоже почта angelmanrus@gmail.com.

Также нужна информация, если вы ей обладаете, напишите плз:

О современных методах лечения генетических заболеваний, в частности, синдрома Ангельмана,
Об ассоциациях или НКО, работающих по этой теме в любых странах,
Об экспериментальных методах лечения,
О реальных историях улучшения состояния детей с данным синдромом,
О клиниках в любых странах, где есть специалисты по лечению таких детей.
Ну и если вы просто сами родители такого ребёнка, то также напишите на почту.

Ещё раз — буду очень благодарен за распространение этого поста. Проблема очень узкая, чтобы добраться до специалистов нужен очень серьезный общественный обхват и чтобы очень много людей это увидело.

Реклама
Аватара пользователя
ЕленаА
Участник форума
Всего сообщений: 3457
Зарегистрирован: 27.05.2007
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение ЕленаА »

Генетические заболевания НЕ ЛЕЧАТСЯ. Нигде в мире.
У меня есть знакомая семья с таким ребенком.

Аватара пользователя
owlet
Участник форума
Всего сообщений: 10322
Зарегистрирован: 05.03.2007
Я: симпатизирую многодетным
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия
Возраст: 53
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение owlet »

ЕленаА:Генетические заболевания НЕ ЛЕЧАТСЯ. Нигде в мире.
заболевания разные, за некоторые берутся, по некоторым сразу выносят приговор. Страшно, что люди по всему миру часто остаются один на один с болезнями своих близких. :facepalm:
У каждой пташки свои замашки

Аватара пользователя
ЕленаА
Участник форума
Всего сообщений: 3457
Зарегистрирован: 27.05.2007
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение ЕленаА »

Хромосомные дефекты не лечатся.

Аватара пользователя
owlet
Участник форума
Всего сообщений: 10322
Зарегистрирован: 05.03.2007
Я: симпатизирую многодетным
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия
Возраст: 53
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение owlet »

ЕленаА:Хромосомные дефекты не лечатся.
знаю. Но в некоторых клиниках используется экспериментальная медицина, которую никто не отменял. В мире много заболеваний, которые раньше считались неизлечимыми.
Принять безнадежность положения трудно. Родители часто не смиряются. Потому что для них это неизвестность помноженная на надежду, в отличии от тех, кто уже пытался, кто проиграл.
Но, каким бы безнадежным не было заболевание, антигуманная составляющая в том, что и медицина, и государство, оставляют такие семьи наедине с этим заболеванием, мотивируя нерациональностью вложения.
Поддержка и реальная паллиативная помощь людям - вот чего не хватает нашему государству.
У каждой пташки свои замашки

Аватара пользователя
ЕленаА
Участник форума
Всего сообщений: 3457
Зарегистрирован: 27.05.2007
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение ЕленаА »

РуфинаЗОИ:Поддержка и реальная паллиативная помощь людям - вот чего не хватает нашему государству.
:good:
Это верно. Но я сама мама ребенка с хромосомным дефектом и поэтому хочу предостеречь: никакие альтернативные методы, никакая нетрадиционная медицина исправить поломку на уровне хромомсом не в состоянии, что бы ни говорили шарлатаны. Немного скорректировать симптоматику, - наверное, в некоторых случаях - да. Но чудес не бывает. Во всяком случае, пока.

Аватара пользователя
Автор темы
Колчина Настя
Новичок
Всего сообщений: 28
Зарегистрирован: 25.02.2015
Я: хочу стать многодетной
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: редактор, писатель
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия, Балашиха, Федурново
Возраст: 42
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Колчина Настя »

ЕленаА:чудес не бывает
не верю

Аватара пользователя
ЕленаА
Участник форума
Всего сообщений: 3457
Зарегистрирован: 27.05.2007
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение ЕленаА »

Колчина Настя, ну покажите мне хоть одно вылеченного от, например, синдрома Дауна, и я соглашусь.
Еще раз, если надо, я дам контакты семьи, где есть такой ребенок.

Аватара пользователя
Автор темы
Колчина Настя
Новичок
Всего сообщений: 28
Зарегистрирован: 25.02.2015
Я: хочу стать многодетной
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: редактор, писатель
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия, Балашиха, Федурново
Возраст: 42
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Колчина Настя »

в моем первом посту есть адрес angelmanrus@gmail.com - пишите все туда

Аватара пользователя
ЕленаА
Участник форума
Всего сообщений: 3457
Зарегистрирован: 27.05.2007
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение ЕленаА »

Колчина Настя, кто все?
если ваши знакомые захотят задать вопросы моим знакомым, которые 12 лет воспитывают такого ребенка, то мои знакомые ответят им.

Аватара пользователя
owlet
Участник форума
Всего сообщений: 10322
Зарегистрирован: 05.03.2007
Я: симпатизирую многодетным
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия
Возраст: 53
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение owlet »

ЕленаА:никакие альтернативные методы, никакая нетрадиционная медицина исправить поломку на уровне хромомсом не в состоянии, что бы ни говорили шарлатаны.
я о научных исследованиях, а не о знахарстве или колдовстве.
Прошлой осенью умер мальчик с адренолейкодистрофией. От него отказались все - в России, Израиле, Германии. Но разве это являлось причиной того, чтобы от сына отказались родители? А масло Лоренцо родителям приходилось покупать самим. Оно даже не входит в список лекарств РФ. Многие люди поддерживали участием и средствами. Но умирал мальчик в муках на руках любящих родителей без медицинского сопровождения.
В семье есть старшая дочь, которая не является носителем. А еще есть младший брат мальчика, который находится под наблюдением. Мама-носитель из детского дома, и для родителей заболевание среднего сына было, как гром среди ясного неба. Папа перелопатил горы литературы, возил малыша везде, куда было только можно. Но конец был неотвратим. Мама мальчика, когда я к ним приходила, однажды сказала мне: "Мы не верили, мы были уверены, что сможем преодолеть, надо только очень стараться, уж кто-кто, а мы-то сможем. Но теперь я понимаю, что надо было просто радоваться каждой минуте, каждому мгновению общения, не тратить драгоценное время на иллюзию, вместе читать книги, смотреть вместе кино, разговаривать, жить, пока болезнь и боль не поглотили полностью все наше существование...".
У каждой пташки свои замашки

Аватара пользователя
Автор темы
Колчина Настя
Новичок
Всего сообщений: 28
Зарегистрирован: 25.02.2015
Я: хочу стать многодетной
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: редактор, писатель
Многод.организация: не состою
Откуда: Россия, Балашиха, Федурново
Возраст: 42
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Колчина Настя »

ЕленаА:если ваши знакомые захотят задать вопросы моим знакомым
вы внимательно читали первый пост - это знакомые моих друзей. электронный адрес, куда обращаться, я специально для вас продублировала. пишите все туда. все ваши ответы на их вопросы.

Аватара пользователя
Schery
Участник форума
Всего сообщений: 2050
Зарегистрирован: 23.06.2015
Я: многодетная мама
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: неверующий
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
Возраст: 46
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Schery »

Колчина Настя:В России обычно на таких детей тупо забивают или ещё хуже, сдают в детдома.
В РФ при рождении ребенка с "отклонениями", УговАривают! сдать в детдом во всех больницах и поликлиниках, долго и назойливо, как бесперспективного. И часть родителей естественно поддается на эти уговоры. Растить в семье инвалида очень материально затратно. При этом часто родственники мужа винят мать, которая и без того несчастна в этот момент.
Так что винить таких матерей, которые отказались от своего ребенка по причине тяжкого заболевания, не всегда обосновано. Бывают родителю оставляют ребенка с сильными отклонениями в развитии, но в подростковом возрасте он становится неуправляем, и родители не могут с ним справится, тоже отдают в интернаты.
Без материальной и физической поддержки тянуть больного ребенка очень тяжело, что и приводит к вынужденным отказам от этого ребенка.
((В нашей стране растить 5 здоровых, гораздо легче чем одного тяжело больного.

Людмила Киев
Новичок
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 06.11.2015
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Профессия: Домосед
Многод.организация: не состою
Откуда: Киевская обл
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение Людмила Киев »

Здравствуйте! У меня ребёнок с синдромом Ангельмана.Мальчику 6 лет ,диагноз поставлен этим летом,а до этого сплошная неизвестность ,видим что с ребёнком всё не так ,как должно быть ,постоянные поездки по врачам ,безконечные анализы и никакой ясности ...Благо ,что интуитивно ,всё правильно делали и не осложняли ситуацию питанием и тем самым получился маленький шанс на более-менее ,конечно же условно ,но обнадёживающий результат.

tetynata
Новичок
Всего сообщений: 7
Зарегистрирован: 05.02.2016
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Многод.организация: не состою
 Re: Родился ребенок с синдромом Ангельмана

Сообщение tetynata »

у нас кроша с делецией 1р36,я пришла сюда просто чтобы набраться силы духа у мамочек с особыми ребятишками,чтобы помочь советом моей невестке,им трудно,и мне трудно,и надо бороться!!!!!!!!!если не бороться то ничего не получиться

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Особые дети»