Помогите спасти Ксюшу Романову

http://m.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=alt ... s&tkn=5442
для тех кто есть в одноклассниках...
Наша юная Льговчаночка....
Не проходите мимо..

Дорогие мои!!!!! Прошу Вас о помощи!!!! У
ребенка опухоль головного мозга!!!! Нужна
операция. Прошу Вас, помолитесь за
здоровье Ксюши Романовой. А если можете,
помогите. Ведь ВМЕСТЕ , мы - СИЛА!
..................................

Добавлено спустя 24 минуты 25 секунд:
Ксюшенька

Добавлено спустя 8 часов 31 минуту 59 секунд:
Девочки кто есть в одноклассниках добавляйтесь в группу. приглашайте друзей.
сегодня Ксюша едет с мамой в Москву.

Девочки молитесь за Ксюшеньку..

Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды:
Ей очень нужна наша поддержка..

Добавлено спустя 3 часа 25 минут 49 секунд:
Последние новости!!!! Наша
малышка в данный момент и данное время
находится на обследовании в Москве -
клиника Бурденко!!!! Молимся!!!!! Ждем
результата!!!! Возможно ее оставят там на
лечение. Израиль пока молчит, а времени
ждать - нет!!!! Возможно наше лечение
начнется в Москве!!!! ( оно может затянуться
на год или больше). Нам нужна Ваша
помощь!!!!

Добавлено спустя 8 часов 51 минуту 10 секунд:
Для тех кто есть ВК
http://m.vk.com/pomogiromanovym

Добавлено спустя 14 часов 41 секунду:
Сегодня праздник Николая Чудотворца.давайте все вместе помолимся за Ксюшу.

Добавлено спустя 6 часов 13 минут 21 секунду:
Дорогие мои!!!! Не знала, как Вам вчера
сообщить последние не очень хорошие
новости...... Израиль выставил нам
официальный счет за лечение малышки!
Сумма - 7 мл. Где их брать? И на сколько
нам помогут фонды я не знаю. сможем ли мы
теперь туда уехать? Много вопросов, а ответ
один - где брать деньги!!! Повторяю для тех,
кто не верит - 7 мл. Оказывается в нашем
городе есть люди, которые считают, что не
все так страшно!!! Ребята - это не так!!!
Давайте думать где взять деньги!!!! Работаем
сообща!!!!

Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд:
Сегодня Ксюша возвращается домой! Три
института пока не решили, как проводить
лечение, оперировать отказали. Планируют
наблюдать в динамике до 3-х месяцев, а
после принимать решения. Врачи не
исключили рекомендацию консультации за
рубежом. Планируется в ближайшее время
поездка в зарубежную клинику!!! ! На данный
момент угрозы для жизни нет! Зрение под
строжайшем контролем, прогнозы очень и
очень печальные! Назначено МРТ
позвоночника! Ксюша чувствует себя
хорошо! Сегодня праздник, обязательно !!!! И
молимся ребята!!!

Добавлено спустя 1 час 2 минуты 51 секунду:
Ксюша с мамой едут в Москву.

Слушайте,мне непонятно почему наши не самые плохие клиники и врачи отказали в операции?

Перевела немного денег для Ксюши, да поможет ей Бог. А наша медицина , особенно в свете последних реформ ,это отдельная очень грустная тема.

Дуся не знаю почему.Обидно другое наблюдать.это ж время теряется.
Еще сумма зависит от курса доллара.Но мы не останавливаемся, собираем.

Дуся Марусина:Слушайте,мне непонятно почему наши не самые плохие клиники и врачи отказали в операции?

возможно потому что шансов мало

есть еще такой момент..например операции на сердце делают наши же врачи зарубежом. они и здесь работают и там.
там за деньги..тут бесплатно в больнице-по квоте и пр.

А если шансов мало,зачем кормить врачебную онкомафию???

Добавлено спустя 9 минут 9 секунд:
Извините, у нас летом тоже собирали девочке с опухолью мозга (в серьезной стадии) немаленькую сумму (около 7 млн ) на операцию в Лондоне. В итоге малышка там и умерла. Конец был предсказуем,и,несомненно британские онкологи знали это. Мне этого не понять

Дуся Марусина:А если шансов мало

мало - это не значит нет. а любая мать я думаю за "мало" цепляется.
и вообще в медицине бывает все.

мама Оя, давайте будем реалистами.
Хлтя ситуация тяжелая,не спорю. Не дай бог никому...

Дуся Марусина, слушай, медик- реалист.
Мне одна реалистка, участковый педиатр, предлагала от Маруси моей отказ написать. Всё равно дети есть, а эта тяжелая такая, зачем лечить.
Вот.
А ей недавно 8 лет исполнилось, в первом классе учится.

Жень, там если ребенок умер ,то передаются деньги подобным детям.
пока есть шанс-цепляются многие.
мне страшно представить такую ситуацию

ослик Иа, не всегда и здесь и там.
Помнишь, Шевёлкину деньги собирали?
Быстро собрали, кстати. Но там сейчас все тяжело у-него.
Так вот- доктор их- русский, но работает-ТОЛЬКО там.
Здесь эти операции в принципе не делаются. В Питере делаются- но с меньшей вероятностью положительного исхода.

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:
Малюська, страшно, да.
У моей однокурсницы собирали на лечение её крестницы--племянницы, не успели собрать.

я писала про конкретный случай.
у мужа одна родственница делала операцию в Москве.этот же врач мотается оперирует в др. странах
другая родственница ездила обследоваться с тем же диагнозом в изралиь...деньги на ветер..могла с меньшими фин.потерями и временными обследоваться здесь

Возможно наши врачи просто боятся возраст девочки.А для заграницы нужны документы подтверждающие обследование в России.
А наши вон как....
Но надежда есть всегда.

Клумба, возможно боятся-это ваши предположения. Глиома-это болезнь детей первых лет жизни.так что возраст девочки тут ни при чем.
А вот когда глиома проросла в мозг-это и есть неоперируемый случай.
Ослик Иа,Лен,вот и я про то же. Что там (в Израиле)могут сделать такого,чего наши не могут,особннно если здесь заплатить такие деньги. Может наши врачи все-таки честнее? И если видят,что оперировать бессмысленно, то не будут обдирать несчастного пациента?

Дуся Марусина:И если видят,что оперировать бессмысленно, то не будут обдирать несчастного пациента?

я с тобой согласна....
иногда люди бросают свои ресурсы не в ту сторону напрасно давая себе и др. ложную надежду...

это страшно когда болеют, страшнее когда болен ребенок, но как бы цинично не звучало иногда лучше силы бросить в духовную сферу,когда человеку остается недолго жить

ну и я не думаю что западная медицина всесильна..у меня есть обратные примеры знакомых...
почему то считается что ТАМ все лучше...

девочки это в обще мои мысли не касаемые данного частного случая.

ослик Иа, и опять я с тобой согласна

Все по порядку!!!!! Итак друзья, что мы
имеем на сегодняшний день: ситуация
совсем не простая. Сказать, что вы очень
помогли - это ничего не сказать!!!! Вы просто
молодцы!!!! Благодаря Вам у нас есть деньги
хотя бы на первичное обследование
ребенка!!! И это -большая ступень для нас.
Далее... Ситуация складывается таким
образом, что мы находимся в тупике!!! А
конкретнее - не знаем , что делать и с чего
начинать лечение. В Курске врачи обещали,
что в Москве в Бурденко нам могут сделать
операцию. Но, врачи в Москве
констатировали факт - неоперабельна!!!!Дело
в том, сто опухоль находится на пересечении
двух глазных нервов и во время операции
ребенок ослепнет в течении 15 мин. Только
химия!! Пока девочка была на обследовании,
одна из Израильских клиник "Рамбам" дала
нам ответ. Они приглашают нас на лечение
при этом многого не обещают, но счет они
выставили не подъемный (не только для
средне статистической семьи, но и для людей
живущих в достатке) - 7 мл. Ниже в ленте
есть прайс со счетом. А так же, там есть
строка - химия от 35-60 курсов!!! И вот это и
есть ужас всего происходящего!!! Как??? И
что потом будет с ребенком??? Мы
отправляли и во многие другие клиники
запросы на лечение. Посидев и подумав мы
решили, что возможно другие клиники
откликнутся на нашу беду, да и счет будет
поменьше. Но.....пришел ответ и из другой
клиники, сумма еще больше!!!! Наши
действия: с понедельника мы заканчиваем
вопрос с загранпаспортами, делаем визу.
Малышке в Москве назначили повторное МРТ
на позвоночнике (у врачей есть подозрение,
что и там есть опухоль) .Нам не хватает
определенной суммы, для того чтобы
уверенно вылететь на обследование в
Израиль! Повторюсь - на платное
обследование т.к. на лечение у нас такой
суммы пока нет!!!! Мы надеемся, что
благотворительный концерт в поддержку
Ксюши поможет нам собрать недостающие
средства (на обследование)!!! И о вылете
можно будет говорить только после
Новогодних праздников (уж так
совпало).Далее: мы вышли на хорошего
депутата в Москве( который обещает нам
результативную помощь), а так же начинаем
работу с депутатами г.Курска. В фонды мы
обратились (Добро, Росфонд и т.д.) ждем,
что они нам напишут после праздников и
поставят ли на очередь за помощью.Ведь
там тоже не все просто!!!! Пока работаем со
СМИ. Обещали приехать на концерт -ВГТРК.
Про малышку напишу так: чувствует себя
хорошо ( слава Богу болей нет). Родители-
понятно.... Хотелось бы немного написать и
про них: Это очень скромная и дружная
семья!!! Ведь у них еще есть двое детишек.
Они очень благодарны Вам за такую
помощь!!!! Если бы Вы знали какое горе я
вижу в их глазах.....Я не смогу этого
описать!!!......... Ребята!!! обратите внимание
на количество участников в нашей группе!!!!
Это Ваша заслуга!!! Вы приглашаете своих
друзей, а они нам помогают!!! Спасибо
Льгову, Рыльску, Железногорску и нас
услышал Брянск!!! Москва тоже не остается в
стороне!!!!Подведу все итоги после концерта!!
Сейчас идет активная подготовка, даже
некогда Вам написать. Спасибо за Ваши
добрые сердечки... P.S. Завтра выложу новые
фото Ксюши!!!!

http://tushkan.net/news/otkrytki_dlja_c ... 2-25-15948
по мотивам реальной истории снят фильм "открытки для чуда"
там тоже глиома.
историия РЕАЛЬНАЯ

Со стороны конечно хорошо рассуждать

. Но я бы в такой ситуации пошла бы на то что ребенок будет слепой ,но будет жить без опухоли. Чем делать 30 - 60 химий и не факт, что ребенок выживет .Очень жалко девочку

Помогите спасти Ксюшу Романову ⇐ Курск