Есть ли тут родители детей с трисомией 8 (синдром Варкани)? ⇐ Особые дети

[Thunderella]

У подруги недавно родился такой сынок.
Историй о детях с СД довольно много нахожу, о детях с трисомией 8 почти нет...
В Гугле всё больше по-английски (прочитала), но за рубежом другие реалии повседневной жизни...

[Роза с мороза]

есть форум с впс-
1.http://forum.dearheart.ru/
2.кардиомама.
может, там кто откликнется.

По болезням у новорожденного что преобладает в плане срочной проблемы? порок сердца или другое?
если порок-то все вопросы и ответы можно по этим форумам найти.

[Thunderella]

Да, первоочередные, как я поняла, проблемы с сердцем и мочеполовой системой. Хотя там букет целый (я в Гугле нашла табличку признаков, из них многие есть у малыша - нет, если я правильно поняла, мозолистого тела, ножки и ушки неправильного строения, другие нарушения опорно-двигательного аппарата...). Темп интеллектуального развития тоже очень различается у таких людей, статистика в общем и целом неутешительная...

Тематический форум именно по этой трисомии я нашла здесь: http://www.rarechromo.org/html/home.asp . Просто думала, что, может, и на русском есть ресурсы...

[Роза с мороза]

да. плохо быть тут инвалидом

[Sakina]

У кого дети с синдромом варкани свяжитесь со мной

[KseniaSmir]

Я мама этого чудного ребёнка

[anastasiya.ozerova]

Здравствуйте, пишу проект по синдрому Варкани. Если у кого нибудь есть знакомые, дети или у вас у самих есть такое заболевание, и вам не страшно поделиться своей историей, то прошу ответить на мой комментарий или связаться со мной в телеграмме @big_small_chel. Мне правда очень мны истори хотя бы 1-2 штуки, буду очень благодарна, если кто то решит открыться и рассказать свою историю!