Особые детиДети с иммунодефицитом. Как живут?

Дети с особенностями в развитии
Информация
В связи с тем, что мы не имеем возможности проверять размещаемую информацию, запрещены просьбы о перечислении денег
Такие сообщения будут удалены, а авторы получат предупреждения

Приглашаем посетить специализированный форум о помощи многодетным, попавшим в трудную ситуацию
Elena85
Новичок
Сообщений в теме: 3
Всего сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.03.2013
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: неверующий
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
Возраст: 34
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Elena85 » 18 мар 2013, 15:36

Здравствуйте. У моей старшей дочери иммунодефицит. Ей ежемесячно переливают иммуноглобулин и она вообще не болеет. До постановки диагноза она болела раза 3 в год, не тяжело, т.е. заподозрить ПИД было невозможно. Ей сейчас 3 года и я мучаюсь вопросом, отдавать ли ее в сентябре в сад... Вроде бы и дома оставлять ее не хочется, но и потом из больницы не вылезать не хочется. Что же делать?

Реклама
Аватара пользователя
Автор темы
Mamashek
Участник форума
Сообщений в теме: 9
Всего сообщений: 150
Зарегистрирован: 16.02.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Многод.организация: не состою
Откуда: Невский р-н С-Пб
Возраст: 37
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Mamashek » 27 мар 2013, 07:33

Elena85, вот меня удивляет,что нам ничего пока не назначают,хотя болеем ежемесячно. Я бы в таком случае попробовала дет.сад,если бы не постоянные заболевания. В этом месяце педиатр первый раз увидела какая динамика у нас, раньше не верила,что ребенок от здорового до ронхита меньше чем за сутки переходит. Сама скзала,что в жизни бы не поверила кто бы ей сказал,а я 2 года говорю об этом. Вгт и выходит,что не верила.

Elena85
Новичок
Сообщений в теме: 3
Всего сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.03.2013
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: неверующий
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
Возраст: 34
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Elena85 » 02 апр 2013, 14:41

Т.е. вам и ммуноглобулин не пернеливиают?? Вообще очень странно. На сколько я успела понять, для таких детей есть 2 варианта: ложиться каждый месяц в больницу на несколько дней и переливаться, либо по инвалидности получать бесплатное лекарство в аптеке, а дальше переливаться в дневном стационаре. Мы начали с первого, закончили вторым. А вы в хорошей клинике наблюдаетесь? Может надо куда-то еще обратиться. Не знаю про клиники Питера, а в Москве таких детей лечат в РДКБ, центре Рогачева, ДГКБ №9 и Филатовской. Или может у ребенка в норме иммуноглобулин G? У моей он на нуле, его и переливают...
А в детский сад я пока решила не отдавать. Посмотрим, что перед школой будет.

Elena85
Новичок
Сообщений в теме: 3
Всего сообщений: 3
Зарегистрирован: 18.03.2013
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: неверующий
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
Возраст: 34
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Elena85 » 05 апр 2013, 14:16

Я подолжаю пока сама сидеть с детьми, а осенью буду няню искать, чтобы выйти на работу. Можно коммерческий сад найти с маленькими группами, но предугадать, насколько тяжело ребенок будет болеть - невозможно, но очевидно, что тяжелее и дольше, чем дети без иммунодефицита. А значит ее младшая сестра, которой будет год и восемь в сентябре тоже будет постоянно болеть за компанию.. А если вместо посещения школы грозит надомное обучение, тогда возникает вопрос, а надо ли вообще проходить через такие сложности? В общем, ход моих мыслей был примерно таков. Не знаю, правильно ли это.. Интересно, конечно, как другие такие дети живут, но что-то никто не пишет..

Аватара пользователя
irina1
Модератоp
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 10629
Зарегистрирован: 19.01.2012
Я: многодетная мама
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: среднее специальное
Профессия: Управляюший, главбух, директор...
Многод.организация: не состою
Откуда: Краснодар
Возраст: 46
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение irina1 » 05 апр 2013, 14:34

Elena85: но что-то никто не пишет..
До вашей темы, я даже не знала, что есть такого рода заболевания, и проблемы. :shock: Здоровья вашим деткам!
25лет, 21год, 8лет: Будем ждать внуков... Хочется, еще и от младшей дождаться!

Аватара пользователя
Русакова Анна
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 06.02.2014
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
Возраст: 34
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Русакова Анна » 06 фев 2014, 14:40

Здравствуйте! У меня трое детей, двое из них с ПИД, живем обычно, привыкли уже, в магазины, поликлиники, общественный транспорт стараемся не суваться. Правда они еще маленькие, одному 3 года, другому 8 мес. Про садик нам тоже говорили, что нельзя, но мы хотим еще раз переспросить про старшего, вдруг разрешат, хотя бы на 2-3 часа, если нет то будем на развивали ходить. Что делать то?! Развиваться и социализироваться ведь надо!

Аватара пользователя
ласточка
Участник форума
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 5819
Зарегистрирован: 07.04.2012
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 2
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Профессия: Шью для вас
Многод.организация: не состою
Откуда: подмосковье
Возраст: 42
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение ласточка » 06 фев 2014, 23:53

Девочки, здоровья вашим деткам!!!
Я как педагог хочу все таки заметить, что для социализации и общения детишкам достаточно специализированных игровых, развивающих занятий, художественных, спортивных. сейчас они в большом объеме есть в любых центрах, школах и детсадах. не обязательно для этого сдавать детей в детсад.
Люблю шить юбки и не только... заглядывайте https://mnogodetok.ru/viewtopic.php?f=36&t=39573&start=150

Дарья сергеевна
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 13.09.2016
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Многод.организация: не состою
Откуда: Украина
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Дарья сергеевна » 13 сен 2016, 07:47

Mamashek: Ищу по всем сетям информацию и форумы на подобную тему,но нигде найти не могу. Как сейчас живут детки с диагнозом -первичный иммунодефицит? У нас т-клеточный, в выписке рекомендация домашний режим, беречь от инфекций. Вот нам сейчас 3,5 года и мы почти все время сидим дома. Обзавелись каталитической установкой т.к. в одной комнате и мы с мужем и все трое детей. Сейчас стараемся еще осторожнее быть т.к. у нас ЮРА, полиартрит и активно лечимся метотрексатом, отменяем только когда заболеваем сильно. Есть еще кто-то с детками с диагнозом ПИД?
Здравствуйте!у нас тоже первичный иммунодефицит(мы с Украины, нам 3,5 ,малиш часто очень болеет(

Отправлено спустя 6 минут 51 секунду:
Mamashek:
ВИРА:непосещение садика не стоит обливания кровью сердца!
согласна, но он даже на улице не гуляет в погоду ниже нуля. только дома в окошко или на машине покатаю иногда, то по делам,то просто так.
У нас ПИД И ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАМУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ( МНЕ БЫ ТОЖЕ ХОТЕЛОСЬ УЗНАТЬ ЧТО И КАК?КАПАЮТ КАЖДЫЙ МЕСЯЦ И БОЛЕЕМ ЧАСТО

peskova
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 23.04.2017
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение peskova » 23 апр 2017, 08:19

Друзья! Наш фонд "Подсолнух" организует 4 мая 2017 года очень полезное мероприятие.
День открытого приема у ведущих иммунологов России, как детских, так и взрослых.
Это будет полезно тем, кто часто болеет и не понимает причины длительных недомоганий, простуд (пневмоний, отитов, насморка и прочих простудных заболеваний ).
Редкий случай, когда специалисты такого уровня оказываются в одном месте и готовы обсудить ваши проблемы и записать на прием. Все бесплатно!
Регистрируйтесь и приходите. Расскажите друзьям, возможно для кого-то это будет возможностью наконец поставить диагноз и вылечиться. Подробности по телефону +7495 767-73-38

Наталья07021992
Участник форума
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 93
Зарегистрирован: 27.08.2016
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: Учитель
Многод.организация: не состою
Откуда: Молдова, Рыбница
Возраст: 27
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Наталья07021992 » 02 авг 2017, 16:26

Как вы заподозрили ИД? Какие симптомы? Какие делали обследования?
Март 2016 - любимый сынок Алешенька

Аватара пользователя
ekaterina.platon
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 14.01.2018
Возраст: 34
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение ekaterina.platon » 14 янв 2018, 15:14

Всем привет! Искала детей с ПИД т- клеточный и нашла на этом форуме !! Правда мама ребёнка писала ещё в 2013 г. Не понимаю как ей в личку написать ?? У нас тоже первичный иммунодефицит т- клеточный , а таких детей меньше чем остальных пид. Если мама ребёнка читает это сообщение , прошу ответить , как у вас дела , что изменилось с тех пор ?

Ники
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 27.10.2018
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение Ники » 27 окт 2018, 23:33

Добрый вечер, мне тоже хотелось бы узнать как живут и что с такими детишками. 2 месяца назад у нас родился малыш Синдром ди Джорджи на фоне этого ВПС атрезия легочной артерии. Сейчас ц нас пока все нормально прокапали имуноглобулины ждем операцию на сердце. В целом как обычный Малыш, как у ВАС отзовитесь .....

Отправлено спустя 15 часов 43 минуты 17 секунд:
:mama:

Отправлено спустя 8 часов 26 минут 53 секунды:
:Bravo:

Аватара пользователя
yulenka.ivanova
Новичок
Сообщений в теме: 1
Всего сообщений: 1
Зарегистрирован: 04.02.2019
Возраст: 26
 Re: Дети с иммунодефицитом. Как живут?

Сообщение yulenka.ivanova » 04 фев 2019, 18:09

Здравствуйте моему сыну четыре года у него ВИЧ и мы нормально ходим в садик и постоянно принимаем лекарства. Единственное задаюсь вопросом нужно ли в садике говорить об инвалидности?

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение

Вернуться в «Особые дети»