Роды на 26 неделе ⇐ Беременность и роды

[Мариша]

Шалом,вы узнавайте про операцию в Иркутске.Я думаю,если по деньгам сами не потянете,многие из форумчан не откажутся вам помочь

[zuza]

Спасибо, Господи, за такие новости!
Шалом, я очень, ОЧЕНЬ рада за Вас и за Ленечку! Он у вас очень большой молодец, сильный малыш! И Вы молодец! Ваша любовь держит его и дает ему силы бороться.
Шалом, извините, если буду не совсем тактична в своих советах, но подумайте, пожалуйста, сто раз,оцените риски, прежде чем прибегать к новым методам, часто они бывают мало опробованы, опыт не наработан, а врачам практика нужна, они будут предлагать. Конечно, Вы - мама, чувствуете лучше, к чему душа лежит . Но, если Вы не были на сайте Дети-ангелы, зайдите туда посоветоваться, там статистика и опыт лечения деток более иформативны. Возможно, я окажусь не права !

Шалом, как Вас зовут, если можно? Я хочу и за Вас помолиться.

[Шалом]

Спасибо за поддержку и пожелания

многие из форумчан не откажутся вам помочь.

Но, если Вы не были на сайте Дети-ангелы, зайдите туда посоветоваться, там статистика и опыт лечения деток более иформативны.

Спасибо, обязательно почитаю.

Шалом, как Вас зовут, если можно?

меня Таня зовут.

[Книста]

Шалом, Вы пробуйте обращаться в различные фонды за денежной помощью. Может на телевидение обратиться? Вот только сейчас была типа рекламки по ТВ,там предлагали отправить смс со словом Добро и эти деньги за смски поступают в фонд лечения детишек. В Патриархию можно обратиться тоже за денежной помощью. Везде стучитесь, во все двери. Может в фонд Чулпа Хаматовой обратиться?

Лёнька Ваш - молоток!

[Оксана и моя семья]

Таня, привет. Когда я в Иркутске с мальчиками лежала, то видела там много шунтированных деток...делают там операции, усешно делают! но мы- то в Областном Перинатальном были...там вроде для тех, кто там родился...телефон всё равно могу дать. Говорят про современные технологии в Ивано- матрёнинской больнице, но точно не знаю...если знать как правильно сформулировать, то позвонить узнать не проблема.Пока- то Лёнечка не транспортабельный , наверно ...в реанимации ведь...

[Мери]

Я думаю, и мы на нашем форуме поддержим. Главное сейчас Лёнечке сил набраться.

[Данка-К]

Как хорошо-то! Господи, слава Тебе!
Шалом, Спасибо, что сказали свое имя, так лучше молиться. Хотя Господь и так знает, о ком мысли.
Завтра Благовещение и Лазорева суббота! Потом - Вербное! А там - и Пасха!!!
Очень надеюсь на помощь Господа!
Спаси и сохрани младенца Леонида! И дай сил рабе Твоей Татиане!

[Книста]

Главное сейчас Лёнечке сил набраться.

Просто я набрела в сети на форум (даже сначала думала, что о Шалом там речь), там такая же ситуация-два мальчика 26 нед., один умер, второй тяжелый, должны были родиться 26 апреля с.г. Лежал какое то время в реанимации, обратились в фонды разные о спонсорстве, форумчане помогали с переводами мед. документов и искали\созванивались с клиниками в Германии. Деньги собрали, был заказан спецрейс самолета для этого ребенка с медиком на борту. Сразу его там обследовали, через несколько дней сделали операцию.

Поэтому я про фонды сказала. Понятно, что тут на форуме постараемся помочь, но вряд ли мы осилим десятки тысяч евро. А сейчас важен каждый день, просто ждать может быть опасно, надо консультироваться с другими врачами. Вдруг у тех врачей глаз замылен или чего то не увидели, а новый взгляд увидит.

[Bagi]

Татьяна! Очень рада Вашим успехам! Не все форумчане пишут в Вашей теме, но мне кажется, что многие (если не все) читают, переживают и просят за Вас и Вашего малыша. Буду рада помочь Вам!

[Шалом]

прежде чем прибегать к новым методам, часто они бывают мало опробованы, опыт не наработан, а врачам практика нужна, они будут предлагать

У нас, слава Богу, не хуже.

Лежал какое то время в реанимации, обратились в фонды разные о спонсорстве, форумчане помогали с переводами мед. документов и искали\созванивались с клиниками в Германии. Деньги собрали, был заказан спецрейс самолета для этого ребенка с медиком на борту. Сразу его там обследовали, через несколько дней сделали операцию.

Т.е. клиника в Германии согласилась взять ребенка на лечение или конкретно на какую-то операцию? Прежде чем в фонды обращаться и просить помощи, надо сначала наверно найти клинику и сумму знать конкретную.

Когда я в Иркутске с мальчиками лежала, то видела там много шунтированных деток...делают там операции, усешно делают! но мы- то в Областном Перинатальном были...там вроде для тех, кто там родился...телефон всё равно могу дать. Говорят про современные технологии в Ивано- матрёнинской больнице

Шунтировать могут и у нас или в Москве, но до этого они растят детей долго, а все это время могз страдает. В Иркутске есть Восточно-Сибирский научно-практический центр малоинвазивной нейрохирургии, вот там делают эндоскопические операции, но тоже кажется по гидроцефалии только с 6 мес при нормальном весе. Нам в понедельник 3 мес будет, а вес всего 1800.

если Вы не были на сайте Дети-ангелы, зайдите туда посоветоваться, там статистика и опыт лечения деток более иформативны.

Почитала, теперь шунтирования еще больше боюсь

пожалуйста, сто раз,оцените риски, прежде чем прибегать к новым методам, часто они бывают мало опробованы, опыт не наработан, а врачам практика нужна, они будут предлагать.

Я так поняла, что эндоскопические операции не такие уж и новые технологии, у нас в НН вообще детская нейрохирургия вообще не очень развита, как я поняла, поэтому только шунты.

[Книста]

Шалом, вспомнила, точно, та девушка тоже говорила, что только с 6 месяцев берут тут лечить, никто не берется раньше. Они нашли клинику в Германии, они согласились взять на лечение. Перед отъездом она часто писала на форуме, что головка опять выросла.
Да, они очень быстро нашли клинику (почему я и советую вам к ним обратитьтся, чтоб на поиски не тратить время), заверили и перевели все мед. документы, им кажется прям на след. день ответили, дали добро с расценками и они улетели. И тоже обращались в фонды. Но вот в какие, не знаю.

[Шалом]

Да, они очень быстро нашли клинику (почему я и советую вам к ним обратитьтся, чтоб на поиски не тратить время), заверили и перевели все мед. документы, им кажется прям на след. день ответили, дали добро с расценками и они улетели. И тоже обращались в фонды. Но вот в какие, не знаю.

Завтра попробую связаться с Александром через форум, меня там еще не зарегистрировали пока. Но как я поняла у девушки немецкие корни, в Германии родственники. Деньги собирали на перелет и первую операцию, а дальнейшее лечение взял на себя фондФРГ, а это очень немаленькие деньги. Для постороннего ребенка врядли это бы сделали. Может только мои мысли...

[Книста]

Шалом, вот честно, не знаю откуда девушка. Но попытка - не пытка, попробовать стоит поискать спонсоров. Да даже вроде бы в нереальные места писать-звонить, кто знает, где выстрелет. В Патриархию напишите, Чулпан Хаматовой, да хоть Прохорову (который в президенты метил) напишите. Сделайте шаблон письма и тупо сидите занимайтесь рассылкой по всем адресам, какие найдете. В конце концов на Германии свет клином не сошелся, наша СОВЕТСКАЯ, а теперь и Российская школа неврологии очень сильная, к нам едут учиться из той же Германии. И в России можно лечиться, главное не упустить время.

Я так поняла Александра на форуме нет, только его жена, но я думаю ей сейчас не до форума, вы лучше в соц. сетях с ним свяжитесь, может даст вам наводку на тот фонд и они вам тоже помогут.
Стучитесь во все двери!!!!!

[natalkaT]

Шалом, как там наш мальчишка?

[Мери]

Шалом, написала в личку.

[Шалом]

На выходных без эксцессов обошлись, Леня вчера очень активный был, глазки открывал, его запеленали, так он за полчаса умудрился руки высвободить, за свой нос подержаться и палец в рот засунуть. Это все случайно конечно у него получилось, но так умилительно. Кислород не повышали, очень надеюсь, что сегодня нас с ИВЛ снимут.

[Краса с косой]

Шалом, если будете писать в нашу епархию, обращайтесь к иерею Михаилу Зазвонову, он у них по социальным вопросам. Его контакты можно найти на nnmama.ru, он здесь в какой-то рубрике консультирует или nne.ru - это сайт епархии.

[Шалом]

Краса с косой,
Спасибо, у меня есть знакомые, которые могут лично выйти на Михаила Зазвонова, я написала папе того мальчика, который в Германии орерировался, жду ответа. Мне тут подсказали, что у Вас муж невролог , может он на практике видел, что лучше делать шунтирование или эндоскопическую операцию, вот цитата о ней
Целью операции является создание путей оттока ликвора (спинномозговой жидкости) изжелудочковой системы головного мозга (III желудочка) в цистерны головного мозга, через пути которых происходит резорбция (всасывание) ликвора как у здорового человека.

[МамаAлёнка]

Умничка Лёнечка!!! И мамочка тоже!

[Мери]

Шалом, а теперь дошло письмецо?
К сожалению фонд Чулпан занимается только гемо и онко проблемными детками. Сегодня узнавала.