Мобильная версия
Так давно не писала, что не знаю даже с чего начинать. Съездили мы к Москву, пульмонолог нас похвалила, сказала, что для нашего анамнеза, мы очень неплохо восстановились, отменила пульмикорт, как постоянную терапию, оставила только на обострения БЛД. А вот с нейрохирургом все не так радужно. В общем на момент КТ ( март) у нас наконец прошел гипердренаж и в голове желудочки расправились. Но вызывает много вопросов 4 желудочек, он очень большой. Одно время подозревали, что он вообще изолирован и ликвор не может ни вниз к спинному мозгу стекать, ни вверх через 3 и боковые желудочки в шунт уходить. Но МРТ и КТ показывают, что закупорки нет , с другими отделами ГМ желудочек сообщается, но все равно медленно растет. Получается, что с одной стороны он сильно сдавливает мозжечок, а с другой ствол мозга( а это все жизненно-важные центры-сосудистый, сердцебиения, дыхательный и т.д.), а это не есть гуд. Сразу же там прошли обследование-Вызванные слуховые потенциалы, чтобы посмотреть работу ствола мозга( Маша-Мери спасибо огромное
) . Показало, что он значительно сдавлен и страдает, хотя по сравнению с ноябрем прошлого года( нам после операции тоже делали ВСП), немного лучше. В итоге нейрохирург просит сделать еще раз МРТ свежее, чтобы еще раз хорошо рассмотреть и разобраться в чем проблема и как ее решать. МРТ нам придется делать в Москве, потому что оно собъет настройки шунта( он у нас магнитно-регулируемый), надо сразу после процедуры настраивать. А в НН нет программатора 
Очередь в РДКБ аж на 10 июля, записались, ждем.Мы наконец собрали все доки для поездки в Чехию на Войта, визы нам дали, если все будет хорошо, то летим в следующую субботу
А то мы тут опять заболели не по-детски, но уже практически выправились. Очень надеюсь, что несмотря на все наши тараканы в голове, Войта даст нам продвижки.Лёнька с каждым днем все сообразительнее становится, новые слоги появляются. Сам показывает "ладушки", "сороку-ворону","пока-пока"( я только голосом говорю, сама не показываю). Из всех животных нам почему-то очень лягушка нравится
Всегда радуется, когда на картинке ее видит и может сказать, как она говорит "Кааак"( ква пока не получается). Появился сознательный указательный жест одним пальчиком. Очень любит им потыкать в книжку и в мой телефон( видит, как я делаю, экран сенсорный). Большая повторюшка 
Радует нас ребенок Добавлено спустя 3 минуты 38 секунд:
отправилаНадеющаяся: обьявитесь по смс на номер 915-570-66-66.
.Интересно, что наши спецы все говорили, что наша главная проблема-это повышенный тонус ног, а в Чехии сказали, что у нас сейчас главная беда в слабых руках и мышцах спины, потому и сесть никак не можем.Подобрали нам программу занятий, обучили меня. Наш врач запретила нам пока все занятия кроме Войты, сказала, что для него и это очень большая нагрузка, больше ничего нельзя добавлять. Сказала строго следить за весом, если в течении 1-1,5месяцев не будет набирать, то и по Войте снизить немного занятия, а в следующее посещение( на начало октября запись у нас) отправит нас к спецу по питанию. А мы по приезду вообще расклеиились в этом плане, его рвало дня 3 непрерывно, я вообще испугалась, что с шунтом проблемы( потому что больше никаких симптомов не было ни поноса, ни температуры), к нашим нижегородским нейрохирургам поехали по скорой, сделали КТ, шунт работает, наоборот сказали, что улучшения у нас. Поехали к своему любимому Зиненко в Москву( делали МРТ, записывались за месяц как раз), тот сказал, что улучшений нет, наоборот гипердренаж опять, подняли давление в шунте, уже до предела, дальше некуда, если это не поможет, то придется опять шунт менять ставить с еще большим давлением. К тому же 4 жедудочек так и не уменьшается. В общем дал нам время до сентября, если улучшений не будет, то придется опять оперировать((( Ленька похудел, весим всего 6500, только в длину тянется. Показались неврологу вчера, она считает, что это из-за того, что в голове никак мир не наступит, там ведь главные эндокринные железы, которые влияют на обмен в-в, и пока там не будет все нормально функционировать, то и с весом так будет. А Ленька практически есть перестал, еле-еле вливаю в него из бутылки смесь грамм 300 за весь день, с ложки вообще не ест, просто рот закрывает и отворачивается, даже от того, что любил раньше, рукой отпихивает и все.Может это ответная реакция такая у него на прошедшую рвоту, и надо просто набраться терпения, не знаю уже. Кстати после занятий Войтой тонус в ногах стал почти физиологическим, немного повышен в стопках только, невролог даже не стала назначать препарат от тонуса, на котором настаивала последние 4 месяца. Несмотря на голодовку развитие идет, стал больше слогов говорить, при ползании наконец ноги подключились, на руках стал подтягиваться вверх, теперь может перелезать через преграды, пытается даже по-своему на четвереньках ползать.Очень благодарны Богу за это, за возможность съездить в Чехию на терапию с такими результатами, за силы и утешение. По развитию психическому мы очень понравились нашему врачу в Чехии.Сказала, что психика у нас опережает физику. Ну, Лёнька всем практически нравится, умеет заигрывать, и улыбка у него обезоруживающая). 
Слава Богу, движемся вперед весьма уверенно.
Но мы опять галопом по Европам, надо в 3 места попасть в Москве и они все в разных концах города.
Нас из реанимации выписали, через неделю прооперировали и домой потом сразу. Дома все же лучше и спокойней и детке и маме. Все мероприятия мы на дому делаем, никуда не ложимся. Вам сейчас нужно найти грамотного невролога и реабилитолога, которые имеют опыт работы именно с такими детками. Очень опасно сейчас перестимулировать, любят врачи детям с повреждениями мозга кортексин с актовегином+массаж сразу назначать, а потом Эпи вылезает. надо золотую середину найти конкретно для себя, чтобы и не перегрузить, не перестимулировать, но и время золотое не упустить. Вам бы Войту сейчас начать, прямо вот самое оно. К сожалению у нас она только в Москве в РДКБ( или частная практика этих же врачей) или в Новозыбкове (но там немного устаревшая метода, хотя намного лучше, чем ничего). Мы на войту ездим в Чехию сейчас, небо и земля с российскими аналогами( к тому же дешевле, чем в Москве получается). Как у детки с тонусом дела ? На животик выкладывали, но голова для него большая была на том момент и максимум, что мог, это перекатить ее через лоб с одного бока на другой. Поднимать голову стал как раз после Войты в Москве. Как с глазками дела? Вас вообще быстро прошунтировали, дренаж был, как долго гидра без лечения была?
Так что заказываем билеты, оформляем бронь на гостиницу, на следующей неделе, если ничего не случится, пойду доки на визу подавать.
