Чем помочь матери с ребенком с синдромом Дауна? ⇐ Особые дети

[mashaants]

Ребенку 4 месяца, поначалу практически не отличался от обычных детей, никаких пороков, ничего, теперь стал сильно отставать в весе и развитии. Мама сильно многодетная, своих проблем много, она в ступоре, вот всю осень ходит оформляет инвалидность, а на какие-то особенные занятия -массажи - не знаю что там надо - у нее и моральных сил нет, и вообще. Что можно сделать? Что им вообще нужно в таком возрасте?
Нанять им кого-то? Массажиста? Психолога? Медсестру? Помочь ей выйти куда-то? Не знаю, сколько она из ступора выходить будет, а время-то идет... Что можно сделать?

[маняша]

mashaants, У меня есть несколько семей где дети с СД,с которыми я общаюсь.Ну что я скажу? во-первых,разговоры об умственной отсталости сильно преувеличены.Вот,я тут написала о девочке,как она сама дверь ключами открыла и убежала в парк-там мне отвечают что это далеко не УО.
Есть семья где такой малыш-3й,и после него еще двое.Папа-медик,мама на дефектолога в настоящее время учится.
Ну про них много хорошего сказать можно-но одно общее важно.
Во-первых особенно не надо отдавать в больницы кардиологам.Во вторых,они ежедневно ребенка причащали- почти до сада,до 3х лет.И мальчик этот ,и девочка -ходили в один сад для таких детей,с СД,в нашем районе.
Если что-пишите в личку,я отвечу где папа работает-мож он что посоветует.

[mashaants]

есть что-то, что нужно с ребенком срочно делать - вот прямо начиная с первых месяцев?

[маняша]

Не знаю.Вот та семья,где девочка-они с начала не знали что у неё СД.Родили дома.Девочка живет- а не развивается так как старший ребенок.Забили тревогу,начали вызывать врачей-платных.Они деньги брали -но ничего толком не говорили. Потом из городской больницы пригласили доктора-тот так прямо и сказал.
Сейчас в личку напишу.

[olinka]

mashaants, Есть большой и очень информативный ресурс -

http://www.downsideup.org/

[Мечтательница]

Если мама "сильно многодетная", а сейчас еще и "в ступоре", то,действительно, ей необходима помощь выйти куда-то. Ей явно не хватает времени, растерянность. Надо помочь человеку "собраться". При возможности взять на себя то, что она не успевает.
Массажи- да. Тут в теме "Даунята- счастье и радость." показан фильм, где мама и бабушка рассказывают, как занимались девочкой с СД, начиная с рождения. Массажи делали.
Причастие- конечно же!-солидарна с маняшей!!! 2 раза знакомилась в Лавре с мальчиками с СД. Их мамы говорили, что только этим и живут. Мальчики, оба оч. развитые, один такой спокойный, почти и незаметно, что "дауненок".

[mashaants]

Спасибо всем, кто отозвался, про downside.up , поняла, это единственна такая организация в Москве? Слышала название "Даун центр", но, судя по интернетам, это чисто питерское...

А так все пока невесело, она говорит "ну придет дефектолог какой-нибудь, скажет, что с ребенком делать, а я ж не буду делать. Зачем? Ну научится говорить - и что он хорошего скажет? Ну научится писать - и что хорошего напишет?" 4 месяца уже человеку, а она говорит, до сих пор, когда проходит мимо кроватки, думает "и за что мне это". Духовник есть, в храм ходят, а вот так пока... Похоже, для начала ей нужен срочно кто-то... А православное сообщество своими сочувствиями, цитатами из св. отцов и обещаниями что "она теперь спасется" заморили ее уже. Говорит, справку мне дайте, что спасусь. Ну и все это на фоне что реально нелегко семье живется - там и у старших нехиленькие проблемы.
Так что чтение сайтов с трогательными историями тут не поможет. Взять ребенка на руки и держать вместо нее я не могу - живу далеко и свои и все такое... Был бы такой человек, который бы вправил ей мозги, за любые бы деньги привели, да где ж его найдешь...

[маняша]

mashaants, Ну а духовниким что говорит?

Зачем? Ну научится говорить - и что он хорошего скажет? Ну научится писать - и что хорошего напишет?"

Этак про любого сказать можно. А вообще зачем одного родила,другого...
А я вот так скажу-даже не про знакомых с СД,а про случайные встречи.Районная организация инвалидов района Соколиная Гора..
Они на какое-то мероприятие представление сделали.Сказку колобок.А в фойе выставили работы-машинки из пластилина какие-то...
Мы сначала,зрители,ходили,смотрели-И что там такое особенное?
Потом спектакль сам был-я поняла.Там самые тяжелые дети участвовали.Мальчик-роль зайчика,он сам не ходил- как он прыгал вокруг ёлочки( но естественно с маминой поддержкой)!
Девочка-лисичка.,как она цыганочку танцевала! Вот у этой девочки как раз и был СД.Но она такая артистка! Я смотрела - и видела настоящую артистку,как в театре.Только ей было 6 лет,и она не говорила вообще.
Мы с подругой( она в Богородском теперь в ЦСО какая-то большая начальница)смотрели и плакали.
Или еще один мальчик,ему 9 было,он на 6 выглядел.Поликлиника.
Сначала я стояла в очереди на запись к врачу-тогда у нас с 5 утра надо стоять было чтобы попасть к врачу,я Иру в школу оформляла. И одной из первых папа и мама были,мама мне не понравилась сначала-типа беретка старая немодная, юбка штопаная...Они с папой все говорили-не могли наговориться как молодые.
А потом уже в поликлинике мальчика их увидела.Он что-то сказал мне,указав на маленькую плачущую Галю( мы все вмместе ходили).Взял меня за руку... Ручка теплая.И я что-то от него такое почуствовала-сказать не могу.Такое бывает или если детей до 3 мес на ручки берешь,или при общении ну с очень старенькими монахами. Тепло ,и слезы сами идут...Счастье какое-то...
Потом видела его уже подростком- но он обычный-мальчишка такой как все.
Еще один- но взрослый мужчина.С коляской( трансформертипа танк),с 2мя упаковками молока в корзине коляски,спящим в ней ребенком и одной держащейся за коляску влезаю в очередной автобус- который не с низким полом,а икарус.
Среди всех пассажиров кто помог? мужчина с СД.
Я не знаю имен тех людей о ком я написала,ни как их жизнь складывается-но я им благодарна. Детям- за те слезы необычные, взрослому дяденьке за помощь.

[olinka]

Помоги, Господи, маме... Ей сейчас непросто... Психолога бы хорошего.

Есть потрясающий театр Простодушных - посмотрите ссылки.
http://drugoi.livejournal.com/2896761.html
http://www.foma.ru/article/index.php?news=3893
http://www.orthomed.ru/news.php?id=21336
http://rutube.ru/tracks/1242811.html

[Rabbit]

Как раз и нужно показать ребенка кардиологу!
У детей с синдромом Дауна часто проблемы с сердцем, им операции делают рано.
А так - со временем пойти в группу для детей с особым развитием в детском саду, все маме легче будет.
А пока, если есть у нее желание, пообщаться бы ей с мамами таких детей.
Форумы сайта Особое детство - там написаны и организации, и проблемы, которые можно решить.

[Христианка]

http://www.youtube.com/watch?v=U8zDRUt3 ... r_embedded

[mashaants]

Да с ребенком на удивление все в порядке - никаких патологий пока не нашли, ни сердечных, никаких.

С мамой хреново... Звонить-писать - или чтоб мы за нее позвонили не хочет, ездить, говорит, с ним никуда не будет.. Ну если кто придет типа с ребенком позаниматься - так уж не выгонит, а чтоб сама... И всякие добрые истории про то какие эти дети вырастают хорошие тут уже не помогут. Тут или что-то посильнее надо или так и оставить и надеяться что дела не слишком запустятся к тому моменту как она придет в себя. Она ведь хорошая, только очень замученная...

[маняша]

С мамой хреново...

Да у нее деппрессия!
Такое и не с СД бывает,это послеродовое,гормональное.
Она пьет что-нибудьТипа неврохеля? или негрукстина? помогает?
если нет то

посильнее надо

,в смысле к психиатру обратиться,чтоб антидепрессанты настоящие назначил. Ничего страшного,такое бывает.
Ну и обычное...физнагрузка-не домашнее хозяйство, а прогулки на природе,зарядка для родивших,это в любой литературе найти можно.
Баня какая-нибудь..
Ой, хорошие журналы у меня были,так я их все повыбросила. жалко.Улица сезам.Там печатались статьи мамы у которой мальчик сначала в реанимации долго лежал,потом у него несколько инвалидностей было- дцп,зрение,слух...
И двое еще старших- мальчик подросток и девочка первоклассница. Как они все выкарабкивались.
Надо как-нибудь эту серию статей найти.

[Оранжевая мама]

Да, согласна относительно помощи маме, ведь она на себе все несет и именно у нее должны быть силы и надежда. Она в унынии и тяжелая нагрузка и постоянные проблемы в семье и так сказываются, а диагноз малыша совсем добил. Поэтому мне кажется, что просто отпустить из дома по своим делам- не знаю, что мама сама любит-музей, планетарий, кино, театр, парикмахерская. Очень была бы кстати помощница по хозяйству, все зависит от возможностей

[Fiona]

А бабушки ей помогают? Может быть им взять внуков на пару дней,а маме дать пообщаться с этим малышом,чтоб её не дёргали и не отвлекали другие дела,тогда и нервы успокоются,и сердце оттает,и разум включится. У неё сильная дипрессия,если она вся будет как сжатая пружина,то когда-нибудь лопнет.

[Elena_Minsk]

Как правило, выдергивание человека из депрессии, при отсутствии заинтересованности в этом самого человека, требует от выдергивающего либо нехилых финансовых вложений либо физических.
Физически - понятно, что mashaants далеко, и тут особо без вариантов.
Из материальных - лучший способ нанять в семью няню и снять часть нагрузки с мамы, чтобы та отдохнула. А там, глядишь, и желание вытягивать ребенка появится. Хотя и не факт.

[veronya]

Интересно как сейчас обстоят дела в этой истории? Прошло несколько месяцев с момента этой записи...
Я сама мама Дауненка и если вспомнить первые пол года когда он родился. То они просто в тумане. Дипрессия это пол беды- второе что никак не умещается в голове диагноз. Это счастье что у ребенка нет проблем в кардиологии. У нас были проблемы и к счастью они решены. Может не своевременно вставляю свои пять копеек. Но основываясь на личном опыте. Прошу не оставлять эту женщину самой жить как получится. А ребенку сейчас нужна гимнастика, для укрепления мышц и массаж. Нужен человек усидчивый рядом,чтобы раз по сто повторять то, что обычному ребенку достаточно 2 раза. А любовь мамы придет со временем. Знаю по себе. Ещё благодарна будет за то, что у неё появился такой малыш...

Добавлено спустя 39 минут 15 секунд:
Повезло только что он родился первенцем, и был единственным 9 лет прежде чем я решилась двигаться дальше...

[mashaants]

да более-менее никак. ни до какой организации та пока и не довели, массаж делает знакомая бабушка, которая учится на массажистку, в храм она ребенка носит по будням, когда никого нет, чтоб знакомым не попадаться, там моя мама рядом живет, она с ним гуляет иногда. ну вот скоро лето, а летом мы живем в одной деревне...

[veronya]

инвалидность надо оформлять, все таки помощь. Жаль, что она прячет ребенка. Не готова ещё к критике окружающих. Ну я думаю все потихонечку уложится в голове и она научится адекватно реагировать. С удовольствием бы сама поучаствовала в судьбе малыша. Мне в свое время помогла семья с таким же ребенком. и это было очень важно для меня. И главное, чтобы были рядом понимающие люди как вы. Спасибо Вам за поддержку очень нуждающемуся в вас. Пишите, буду рада узнать подробности...

[Солнышко]

mashaants, если Вам так не все равно, что с ними, то, может, просто искать им помощь в быту, которая "если придет, то не выгонишь", тупо физически маму разгрузить, без святых отцов и красивых историй. Или если с этим ребенком не удается больше помочь, то с другими детьми как-то посодействовать, чтобы опять же на маму нагрузка меньше была? А крестная у девочки есть? Может ее подключить?