Медицина для насЭпилепсия у детей.

Как не допустить заболевания, чем лечить, где лечить

Модераторы: новикова наталья, Елизаров

Катлинка
Участник форума
Всего сообщений: 1420
Зарегистрирован: 27.06.2012
Я: многодетная мама
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Профессия: логопед, певчая и регент
Многод.организация: МногоМама (Москва)
Откуда: Москва
Возраст: 36
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение Катлинка »

АЛИШКА:
15 авг 2020, 02:29
Катлинка, то, что у неё сейчас даже в покое активность на ЭЭГ, это понятно, потому что именно 7 лет самый эпилептоидный возраст. У нас тоже только в 7 лет и появились постоянно фиксируемые волны на ЭЭГ, хотя приступ первый был в 4 года.
Я бы альтернативное лечение не рассматривала, как панацею, если честно. Лучше подобрать препарат, купировать полностью и надеяться перерасти это, и забыть как страшный сон, если есть такая возможность. То, что препарат не подошёл - бывает. Пробуйте Депакин. Вообще он более широкого действия, надо было начать с него. Возраст девочки позволяет ведь. Это в "детородный" период он противопоказан.
Ну дело не только в возрасте, а и в трилептале...
Пётр - февраль 2009, Кристина -- февраль 2011, Ирина - январь 2013, Ангелочек октябрь 2015.

Реклама
Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

Спрошу у специалистов в этой теме. У сына было замирание на улице: вышли из поликлиники, пошли, потом он повернул голову назад и замер. Не отзывался, глаза как стеклянные. Длилось состояние примерно минуту. Это было осенью 2019 г. Дома несколько раз замечала, что слушает меня, а взор сквозь меня. Во время того, как начинает обводить прописи, постоянно просит воду, часто говорит, что устал и жарко, ложиться на несколько минут. Такое поведение стало проявляться и во время еды - несколько ложек сам съест, а потом - я устал, жарко, наелся; начинаю его сама кормить - всё съедает. Ночью стонет,скрипит зубами,дёргает руками-ногами, поднимается, что-то пробует взять руками во сне. По генетическому исследованию - вариация гена Релин у сына, не описан, но этот ген связан с височной эпилепсией. В феврале этого года удалось сделать рутинную ЭЭГ: "Умеренные диффузные изменения корковой ритмики с признаками дисфункции неспецифических срединных структур мозга. На нагрузочных пробах эпилептиформные изменения электрогенеза справа" . В Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии им.Свт. Луки сделали ночной видео-ЭЭГ мониторинг:"Основная активность в пределах возрастной нормы.Сон модулирован по стадиям и фазам. В ходе видео-ЭЭГ мониторинга типичной локальной, диффузной и генерализованной эпилептиформной активности не выявлено...С учётом клинико-электроэнцефалографических коррелятов данное состояние не носит эпилептический характер, может быть рассмотрен в рамках расстройств пробуждения (парасомнии).Эпилептических приступов зарегистрировано не было..." Как всё рассматривать - похоже на эпилепсию? Какие исследования ещё делать (про МРТ знаю, будем делать)? Какие вопросы задать эпилептологу - идём на консультацию в 18 б-цу на Мичуринском пр-те.

Аватара пользователя
Винни П
Участник форума
Всего сообщений: 4261
Зарегистрирован: 24.04.2015
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Москва
Возраст: 94
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение Винни П »

mariya.belova, по-моему, похоже на эпилепсию. Абсанс называется, отсутствие. Когда человек смотрит и не видит. Но я не специалист, просто знаю, что такое есть.

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova, вы описываете типичные бессудорожные эпилептические приступы, скорее всего абсансы, ну и парасомнии присутствуют тоже. Парасомнии характерны вообще для эпилептоидных детей. Так что расскажите врачу про замирание с отводом головы и про зависания со стеклянными глазами. Абсансы дают на ЭЭГ особую картину, их не перепутать врачу, но их надо умудриться поймать в момент снятия записи ЭЭГ, т.к. они ж в состоянии бодрствования происходят, а у Вас они не так часто, я так поняла(бывает, что штук 50 или 100 за день, тогда поймать легко). Но абсансы, если не купировать, имеют тенденцию становиться всё чаще и чаще и переходить в ГТКП. Ну и абсансы могут быть вместе с малыми и большими приступами, чередоваться с ними. Вот случай, когда он минуту завис без сознания с отвернутой головой - спорный очень, может это уже и не абсанс был, а такой приступ фокальный. Так что ищите, копайте до диагноза. Самый лучший способ для врача - снять запись приступов на видео. Если получится, то и объяснять не придётся.

А сколько лет сыну?
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, в сентябре сыну будет 8 лет.В январе эпилептолог, на основании рассказа о замирании, о сне, ЭЭГ: 2015г,2017г. - типичной эпиактивности не выявлено; 2016г. - региональная эпиактивность по типу ДЭПД в левых центрально-теменных отведениях, периодически с распространением на правое полушарие,в выписке консультации диагноз: пароксизмальное состояние неясного генеза; д/диагноз с неуточнённой (генетическая?) фокальной эпилепсией с аутомоторными приступами,назначила сделать ЭЭГ со сном. Вот мы и сделали и рутинную и со сном.

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova:
21 авг 2020, 12:42
АЛИШКА, в сентябре сыну будет 8 лет.В январе эпилептолог, на основании рассказа о замирании, о сне, ЭЭГ: 2015г,2017г. - типичной эпиактивности не выявлено; 2016г. - региональная эпиактивность по типу ДЭПД в левых центрально-теменных отведениях, периодически с распространением на правое полушарие,в выписке консультации диагноз: пароксизмальное состояние неясного генеза; д/диагноз с неуточнённой (генетическая?) фокальной эпилепсией с аутомоторными приступами,назначила сделать ЭЭГ со сном. Вот мы и сделали и рутинную и со сном.
Так что в январе сказал эпилептолог?( я не поняла, извините, пожалуйста).
Год назад был приступ такой фокальный, а после этого не было ни разу у вас в течение года ничего?
ДЭПД - доброкачественные волны детства, уже неплохо.
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, такое замирание было ещё несколько раз, дома. Но мне трудно их фиксировать, т.к. сынок - гиперактивный аутист - он может не отзываться и не всегда понятно: он не слышит(слух в норме), слышит и не реагирует, или замер.
АЛИШКА:
21 авг 2020, 13:31
Так что в январе сказал эпилептолог?
в выписке консультации диагноз: пароксизмальное состояние неясного генеза; д/диагноз с неуточнённой (генетическая?) фокальной эпилепсией с аутомоторными приступами.

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova, ясно. Значит диагноз всё же есть. А аутизм тоже поставлен официально, или просто вы так назвали его склад личности?
Вы пьёте ПЭПы? На самом деле, на препаратах может пойти улучшение аутичного поведения в том числе.
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, аутизм-официально. Для коррекции поведения назначали сонапакс, но пока не выясню что у него с головой, сказала, что давать не буду. Несколько лет назад назначили фенибут, через полтора месяца после приёма, сын полез на шкафы. Сказали, значит вам не подошёл.Также, на фоне приёма лекарств на реабилитации, в 10 месяцев была идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Больше подборами заниматься не буду. Сделали гентест на панель Нейролептики-антидепрессанты, как может влиять, срок действия. Сейчас результат отдала генетику для разбора.

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova:
21 авг 2020, 14:55
АЛИШКА, аутизм-официально. Для коррекции поведения назначали сонапакс, но пока не выясню что у него с головой, сказала, что давать не буду. Несколько лет назад назначили фенибут, через полтора месяца после приёма, сын полез на шкафы. Сказали, значит вам не подошёл.Также, на фоне приёма лекарств на реабилитации, в 10 месяцев была идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Больше подборами заниматься не буду. Сделали гентест на панель Нейролептики-антидепрессанты, как может влиять, срок действия. Сейчас результат отдала генетику для разбора.
Сонапакс это другое, а Фенибут тоже другое, именно ПЭПы вы не пили, получается.
А МРТ делали, смотрели органику?
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, ничего не пили. Назначают только для коррекции поведения то, что написала. МРТ буду делать впервые. Всю диагностику провожу по собственной инициативе, т.к. в районной поликлинике завотделением сказала " вы сделали анализ на кариотип, у вас нормальный мужской, зачем вы деньги тратите, у вас и так всё понятно - от рождения, пейте сонапакс..."; невролог - " зачем делать рутинную ЭЭГ, она неинформативна, мама предупреждена, что не смогут сделать из-за поведения ребёнка, отказывается от госпитализации для проведения в стационаре", "зачем делать УЗДГ сосудов головы и шеи? что это даст?" Что-то делаю по ОМС, что-то - платно. У меня с поликлиникой, больницей, ЦПМПК , школой - "вечный бой".

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova, да, понимаю. У нас же как в большинстве своём : раз есть диагноз основной, типа аутизм, ДЦП, Синдром Дауна и пр., то "Что Вы хотите???? Всё ж из-за этого!" :facepalm:

А эпилепсия, даже симптоматическая(т.е. вторичная, на фоне основного диагноза), должна быть купирована по максимуму!!! Это очень влияет на поведение и развитие, чаще всего.

Хорошо, что ищите и лечите, а не пускаете на самотёк :Rose:
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, так диагноз поставили, как говориться, на днях. Несколько лет борюсь и доказываю, что у сына он есть. А мне, что в саду, что в школу пошли - нет у него аутизма, он в глаза смотрит и контактирует. Это как, эпилепсия - это пена изо рта, язык западает и в конвульсиях бьётся. Несколько лет потеряно, не было ни в саду ни сейчас в школе, первый класс, работы именно с аутичным ребёнком. Сейчас будет борьба за АООП. Год назад проходила конфликтную комиссию ЦПМПК. Человек 15 сидели, у вас не аутизм, программа в школе для слабовидящих детей. У вас ЗПР, вы лекарства не даёте, кладите его одного в стационар, будем наблюдать, подбирать нейролептики-ноотропы для поведения. Даже услышала, что заикнулись про УСЗН и опеку - ребёнка подвергаю опасности - медикаментозно не лечу. Говорю, чтобы лечить, надо знать от чего лечить, а не подбором заниматься. Кто ответит за неблагоприятные последствия? Сын по рождению был 3/6 Апгар, выжил с божьей помощью. Когда была на консультации у логопеда в 18-ой б-це, сыну было 3 года, она посмотрела выписки и сказала "радуйтесь, что он у вас ходит..." А последствия,в большинстве, ДЦП в тяжёлой форме. А у меня сын ходит, бегает, разговаривает (пусть слоги переставляет и буквы не выговаривает, но речь понятна), считает по своему, собирает лего по инструкции, сам ест, одевается и соображалка хорошая. Сейчас ещё борюсь за интеллект. А то в 6-ке на основании консультации психолога и 15 минутного теста Векслера, ставят уо. Меня не пустили, что он там делал-отвечал или не ответил, мне не известно. Главное диагноз влепить и выпустить родителей с дитём в свободное плавание. Поэтому хочу выяснить за эпилепсию. И надеюсь, что адекватное лечение повлияет и на поведение и на дальнейшее развитие.

Аватара пользователя
АЛИШКА
Участник форума
Всего сообщений: 7116
Зарегистрирован: 09.07.2013
Я: многодетная мама
Сыновей: 4
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Санкт-Петербург
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение АЛИШКА »

mariya.belova, это где такое творится? :shock: Вы откуда?
Раз роды такие тяжёлые, то обязательно сделайте МРТ. С ноотропами не советую связываться: по опыту родителей у кого эпи-дети, они провоцируют активность ГМ и эпиактивность заодно. Логопеда обязательно посещайте, психолога, дефектолога, - это тоже общее развитие мозга улучшает, связи нейронные формирует новые. Удачи Вам, хороших специалистов и здоровья :Rose:
💗💙💙💙💙💗

Аватара пользователя
mariya.belova
Участник форума
Всего сообщений: 1555
Зарегистрирован: 06.12.2017
Возраст: 46
 Re: Эпилепсия у детей.

Сообщение mariya.belova »

АЛИШКА, мы из столицы нашей необъятной Родины! Спасибо за добрые пожелания. И всем Вашим родным, и большим и маленьким, желаю здоровья и всего хорошего!

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Эпилепсия и депакин
    Мама ОПГ » 07 фев 2014, 14:17 » в форуме Медицина для нас
    29 Ответы
    9974 Просмотры
    Последнее сообщение leos
    02 июн 2016, 11:21
  • Два афебрильных приступа - уже эпилепсия?
    Чесночинка » 28 фев 2015, 23:57 » в форуме Медицина для нас
    6 Ответы
    649 Просмотры
    Последнее сообщение leos
    02 мар 2015, 03:15
  • У ребенка эпилепсия
    Светик-С » 14 апр 2015, 17:44 » в форуме Медицина для нас
    1 Ответы
    539 Просмотры
    Последнее сообщение Mimama
    14 апр 2015, 17:50
  • Старые и новые фильмы для детей и про детей посоветуйте
    Клио » 04 фев 2015, 13:47 » в форуме Культура и искусство
    9 Ответы
    936 Просмотры
    Последнее сообщение Anyuta
    02 мар 2015, 01:49

Вернуться в «Медицина для нас»