http://www.uandi.ru/
Более 20 тысяч человек уже откликнулись.
Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.
http://www.uandi.ru/list_main.php
Валерий Панюшкин.
Новый закон "Об обращении лекарственных средств", который приняла 24 марта Государственная дума, не содержит слов "орфанные лекарства". Это значит, что как минимум полтора миллиона человек, болеющих в России редкими заболеваниями, не получат жизненно необходимых препаратов или вынуждены будут ввозить эти препараты контрабандой
http://www.svobodanews.ru/content/article/1993392.html
Все те люди и фонды, которые инициировали обращение к президенту – это всё люди и фонды много серьёзно и давно занимающиеся благотворительностью. Поверьте, что своей подписью вы поддержите хороших людей, которые, как Чулпан Хаматова, Дина Корзун и многие другие, буквально самоотверженно работают и очень много делают в сфере благотворительности… А также вы, возможно, поможете спасти чью-то жизнь.
Евгений Гришковец.
http://e-grishkovets.livejournal.com/
Мобильная версия