Ребенок-инвалид ⇐ Медицина для нас

[owlet]

Знаете,нас тоже не раз обвиняли в том,что хотим заработать на болезни ребенка.Только забывали спросить,сколько раз он умирал от неэффективного лечения и равнодушия врачей. Шесть лет мы были на инвалидности. А в 16 лет сын наотрез отказался продлять инвалидность - стал понимать свой статус,стесняться его. Думаю,что не надо объяснять,что мы уважаем мнение сына и не стали настаивать на продлении инвалидности.Только вот болезнь-то не ушла.А все врачи и знакомые разделились на две равные части:50% - "ну вы и дураки,что от льгот отказываетесь",50% - "конечно,взрослый молодой человек сознательно не хочет иметь этот статус". Сколько людей,столько и мнений. Не оглядывайтесь на них,решайте сами.
Установление инвалидности является хоть каким-то подспорьем в трудной жизненной ситуации.Вы же не покупаете её!Болезнь уже есть.Со временем она может перейти в более лёгкую форму.Да и повзрослевший ребенок,придёт время,сам примет решение.

[roza]

Я-мама ребёнка- инвалида. Сыну 15 лет. Он не чувствует себя ущербным или не полноценным!!! Он говорит что только благодоря инволидности у него не ограниченные возможности.

[Ludmila]

у меня есть подруга, которая не стала оформлять сыну инвалидность, чтобы не травмировать его. У него бронхиальная астма средне-тяжелой формы. Они постоянно на ингаляторах. Бывает очень тяжело, иногда прямо очень страшные приступы. Но они имеют возможность по своему материальному состоянию все, что нужно, покупать.
А если у вас нет такой возможности, то во имя здоровья ребенка лучше оформить. Это и пенсия, и лекарства. Это же во благо ему будет, а не для развлечения.
Тем паче, что сейчас кризис, и жизнь будет стремительно ухудшаться.
каждый решает сам для себя. А МСЭ расшифровывается, как медико-СОЦИАЛЬНАЯ экспертиза. Тут учитываются все факторы, в том числе и социальный.

[roza]

Честно говоря, я не понимаю, как это может травмировать, ведь ребёнок болен и болен тяжело!! Наверняка о болезни известно окружающим. Я считаю, что мой сын должен принять себя таким, какой он есть и научиться с этим жить. Хотя о чём говорить, я всё равно не смогла бы оплачивать его лечение!!! Стоимость одного препарата в месяц 50 тыс. Впрочем каждая мама решает сама , если ей легче..... 17 едем ложиться в Москву в 38 , очередное испытание...

[Ludmila]

Честно говоря, я не понимаю, как это может травмировать, ведь ребёнок болен и болен тяжело!! Наверняка о болезни известно окружающим. Я считаю, что мой сын должен принять себя таким, какой он есть и научиться с этим жить. Хотя о чём говорить, я всё равно не смогла бы оплачивать его лечение!!! Стоимость одного препарата в месяц 50 тыс. Впрочем каждая мама решает сама , если ей легче..... 17 едем ложиться в Москву в 38 , очередное испытание...

Сын был уже достаточно взрослым, когда им предложили. лет 13-14. не хотел он быть инвалидом. Ну, и зачем она им, эта инвалидность? Смысл какой?
Эти люди относятся к категории "новых русских", все им доступно.
Инвалидность в нашей стране больше нужна тем. кто не справляется сам с лечением ребенка. Это действительно поддержка, и неплохая, даже за пределами Москвы. По сравнению с многодетными, дети-инвалиды достаточно неплохо поддерживаются государством. Также, как и сироты, приемные и опекаемые. Хоть им немного полегче, и это уже радует.
А в какую больницу вы едете? Я не поняла. В №38?
Это где?
мы обычно ложимся в РДКБ. Очень хорошая больница. мы довольны очень даже.

[roza]

38 клиническая больница на каширке. Нам предлагают только туда без вариантов. Впрочем не жалуюсь, повезло с врачом, ездим с 2005г., каждые 6 месяцев.

[Архангельская Любовь]

у меня есть подруга, которая не стала оформлять сыну инвалидность, чтобы не травмировать его. У него бронхиальная астма средне-тяжелой формы. Они постоянно на ингаляторах.

при астме средней тяжести инвалидность не дают.

[Гость]

у них средне-тяжелая форма, я же написала выше. И несколько лет назад, когда это происходило, давали
Сейчас, действительно, со средне-тяжелой могут и не дать. Там смотрят разные факторы, последствия и прочее

[Ludmila]

это я написала предыдущее сообщение
когда долго не активен, вылетает из своего профиля

[Архангельская Любовь]

Сын был уже достаточно взрослым, когда им предложили. лет 13-14. не хотел он быть инвалидом. Ну, и зачем она им, эта инвалидность? Смысл какой?
Эти люди относятся к категории "новых русских", все им доступно.
Инвалидность в нашей стране больше нужна тем. кто не справляется сам с лечением ребенка.

Как это "зачем?" дело тут не в том, кто справляется, а кто нет. а в том, что даже при наличии в детстве инвалидности при отсутствии приступов в течении 3 или 5 лет(я точно не помню) мальчик подлежит призыву в армию. как вам это? у меня сын в 7 лет и не знает толком что именно мы на МСЭ делаем, для него это очередной врач. и вообще дети относятся ко всему, так как и их родители. так что если вы строго категорично настроены, вот и ребёнок так реагирует. а если не делать из этого трагедии и объяснить ему всё спокойно, то и ребёнок среагирует по другому. нет же у него отрицательной реакции на слово "астматик"? это просто диагноз. тоже самое и инвалидность, это только статус и ни кому он не мешает. думаю, что 13-14 лет мальчик вполне понимает, что с этим диагнозом ему не быть лётчиком, космонавтом и тыпы, так в чём же проблема?

[Ludmila]

Думаю, что свою проблему они решат сами.
Хоть какие мы тут сообщения напишем, они будут делать по-своему. Не так ли?
Так о чем спорим?
Просто из принципа или как?

[Архангельская Любовь]

Ludmila
так она и называется средне тяжёлая форма. ни когда не давали при ней инвалидность и не дадут. при наличии тяжёлой формы нужно иметь не одно осложнение, чтобы получить инвалидность. всё не так просто. на МСЭ к астматикам относятся как к симулянтам. потому, что заболевание протекает не постоянно, а приступами и привести ребёнка в приступе на МСЭ сложно по ряду причин. 1. очередь на МСЭ и приступ сложно подгадать, так как записываешься за 2-3(а иногда и больше)месяцев,2. ребёнка в приступе везёшь скорее в больницу, а не на МСЭ(обычно в этот момент не до комиссии)

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
Ludmila
просто не стоит преувеличивать значение инвалидности в жизни ребёнка и не делать из этого трагедии.

[Ludmila]

так из больницы и рекомендовали, где они лежали в отдельном боксе по тяжести.
Люба, я не выдумываю историю, я ее просто рассказываю, как было.
У меня самой инвалид, и с этими проблемами сталкиваюсь вот уже 12 лет. Правда, у нас другое заболевание, не астма. Но знаю астматиков достаточное количество.
Я специально не стала распространяться про осложнения. Кто в этом деле спец, тот понимает , о чем идет речь.
тут и сердце "легочное", и спайки в легких, энфизема, проверка на компьютере тоже многого стоит, анализы, учет у аллерголога и прочее, прочее
Список очень большой.
Смысл был в том, что существуют люди, которым эта инвалидность нафиг не нужна не под каким соусом. ну, не надо им эти 3600+соцпакет, и клеймо в придачу. Не ХОТЯТ! И ведь, имеют полное на то право.

Добавлено спустя 7 минут 58 секунд:
Лично я не отказываюсь, поскольку мне это дает бонусы при лечении моего ребенка. Та семья не многодетная, да и мой муж не крутой, как у нее. Нам все сгодится.
А по сути, речь идет на самом деле не о таких уж больших преимуществах при оформлении инвалидности.
В Москве это еще как-то прилично выглядит, а в провинциях, типа нашего Саратова, мизер.
Лекарства мы получаем не все и всего 2-3 раза в год, еще пользуемся 50% скидкой на квартплату и льготными проездными ( по 50 рублей на автобус+50 рублей на трамвай-троллейбус) , да за скрипку не платим ( экономим 140 руб в месяц). Пожалуй, все. Для нас эти сэкономленные средства имеют значение, а для них - нет.
если люди получают по 100 000 в месяц, то им эти 4-5 тыщ льгот погоды не делают. Разве не так?
Или вы считаете, что все экономят, как дядюшка Скрудж?

[roza]

Кто ни будь, сталкивался с домашним обучением? Мой сын уже 3года так учится, это кошмар! Может у кого-то это иначе?

[Ludmila]

мы не стали оформлять домашнее обучение, поскольку ребенку хочется общаться. оформили индивидуальное. Практически не ходим в школу. В 1 четверти- 7 дней учебных, во второй немного побольше. Был один год, когда в 3 четверти отучились всего 5 учебных дней. Выйдем на 1 день и заболеваем.
Минусы такой учебы- деньги сдаем со всеми на общих основаниях, безо всяких скидок( хотя инвалид и из многодетной семьи), в случае же домашнего обучения с нас бы вряд ли чего взяли. Контакты с инфекцией, которой в школе очень много.
Плюсы - ребенок не чувствует себя изгоем, дружит с детьми, в курсе всей школьной жизни, участвует(иногда) в спектаклях, выступлениях и прочих общих делах.
Опять же такой момент: если я объясняю задание, это воспринимается, как ерунда. Все не так, хотя у меня образование , скажем так, нескромно, поркуче любого учителя. В мое время была поговорка:"Ума нет- иди в пед".
В пед шли самые середнячки из выпускников, которые не могли поступить в политех или мехмат, юридический или медицинский. Конечно, это не всех касается, но в целом тенденция была такая вот.
А вот, если учитель сказала- то это ДА! Это авторитет. Ну и пусть учителей слушает, нам же проще. Хотя, в основном, вся учеба лежит на мне и на муже. А учителмя остается проверять

[roza]

Индивидуальное обучение, это как? Сами выбираете урок или день посещения? Сейчас едем в Москву, хочу просить, чтобы отпустили в школу, в сентябре идёт в 9 класс, боюсь уже не справиться! А так может быть индивидуальное подойдет и для нас? Я не слышала про него!?

[Ludmila]

индивидуальное- это по состоянию. Ммы даже без справок можем остаться дома, если ей плохо. Короче, когда надо, сидим дома или идем в больницу, а когда себя неплохо чувствуем, то ходим в школу. От прививок, всяческих работ по школе, соревнований и прочего освобождены. Конечно, я отзваниваю учителю, что нас не будет сегодня. Например, было холодно, от занятий не освободили почему-то , хотя должны были первую смену освободить по нормативам. Мы просто не пошли. Пройдется, а потом замучаешься лечить. Иногда подскакивает ацетон, или еще какие проблемы, тогда просто день-два-три отлеживаемся, откалываемся, отпаиваемся и идем на учебу. Если номер не проходит, то уже вызываю врача.
А 9 класс- это уже серьезнее. у нас пока 5.
Вам же ЕГЭ сдавать. Сможете сами натаскать ребенка?
Моя другая дочь в 11 классе, так у них постоянно проводят пробные ЕГЭ, чтобы приучить к этой процедуре.

Добавлено спустя 2 минуты 53 секунды:
вы можете написать заявление и освободить от таких предметов, как физкультура, пение, рисование, труд, чтобы ребенок зря не торчал в школе. Можете пропускать 1-2 дня в школе постоянно, только по заявлению. Не каждый инвалид сможет выдержать полную неделю

Добавлено спустя 54 секунды:
один наш знакомый инвалид с пороком сердца не ходил по средам

[roza]

Сергей практически не болеет, у него “стеклянные кости” , страдаем постоянными переломами, учимся в школе 6 типа, это ортопедическая, наверное поэтому индивидуальное не предлагали? В школе учителя его бояться! Но к экзамену не сумею подготовить и что-то запаниковала….

[Ludmila]

у меня в подъезде живет мальчик с гемофилией. Конечно, мы общаемся с его бабушкой и мамой, нас ведь не много, инвалидов-то.
Так вот , они отдали его в школу в этом году. В специализированную гимназию "Кристаллик", где платят большие деньги, но за ребенком очень хорошо присматривают. Скажем так, нашли себе вариант до 5 класса включительно.
Моя тоже ходит в лицей Математики и информатики. Нас там всего 2 инвалида. Дети хорошие, не толкаются, не дерутся.
Еще у нас недалеко живет семья с 4 детьми, одна из девочек которых была на инвалидности с остеомиелитом. В школу ходила. Тоже подобрали ей такую, где дети были хорошие и присмотр. Кстати, в 16 лет ей сняли инвалидность. Толи прошло все, толи еще что. Ей сейчас 19 лет, хорошая такая девочка. Я часто приглашаю этих детей в кино, театр и музей, вижусь с ними нередко. Вроде, все хорошо у нее. Может быть, и у вас изменится в лучшую сторону? Гормоны работать начнут, есть шанс на улучшение.

[roza]

Конечно! Опасен период усиленного роста, но он уже не так сильно растёт, за этот год прибавил 8 см. Может даже снимут с гормонов, а то колем 4 года. Я и думаю, что надо попробовать в школу, ну до первого перелома. У нас много инвалидов, и меня не поддерживают, говорят не забочусь и т.д…