У кого есть дети-инвалиды? ⇐ Обмен опытом

[stella]

У меня старшая дочка теряет зрение,местные врачи говорят полностью ослепнет годам к 20.Прогнозы крайне неутешительные,процесс необратим.У Евы(7 лет) неработают клапаны в почках,поэтому каждые полгода ей плазму закачивают,инвалидность сейчас снята.Но болезнь осталась.Просто сейчас все лекарства покупаем за деньги .

сколько лет сташей дочке?
Какой ей поставили диагноз? Я знаю от знакомых врачей , что для детей инвалидов в Москве выделяются на лечение дополнительные дегньги, надо добиваться гос. помощи.
Простите за вопрос: но в почках клапанов нет ( они есть только в серце и ввенах). У вашей Евы хроническая почечная недостаточность?
какова причина? В питере есть мощные клиники...
но большинство пациентов сидит на гемодиализе пожизненно....

[Собиратель историй]

stella, Старшей не поставили диагноз-нужно более углублённое обследование.В Коломне нет необходимого оборудования.Предполагают,что это в связи с её недоношенностью.Она у нас родилась в 5,5-6 месяцев беременности.
У Евы рефлюкс 3-й степени

[Галчонок]

У Евы рефлюкс 3-й степени

а причем здесь плазма?Рефлюкс лечится только хирургическим путем.Да и то только 4 степени,а 2 и 3 только физиотерапия,правильно поить и кормить ребенка нужно и в сад по возможности не водить.Если только рефлюкс и ниже 4 степени,то инвалидность могут и не продлить.За 4.5 года про почки уже все узнала(столько лет моей доченьке). Вам нужно обследование! Срочно!! Особенно старшей девочке!!! У нее вся жизнь впереди!!!!! Надо срочно ехать в ближайший крупный город!

[ЕленаА]

Olja,

У ребенка судороги и она не двигается, и санатория для нас не придумали. В 3 года предлогали санаторий для детей с ДЦП, но после того как врач посмотрела нас не отправили
И мы отказались от соц пакета. Нам даже подарок на новый год давать стали с 3 лет (один на троих)

Вот странно... У меня у младшего при другом диагнозе, но таком же состоянии каждый год, когда ИПР оформляем, предлагают санаторий. Я отказываюсь, т.к. не с кем старшего оставить. А сын лежачий, с судорогами, да ещё буйный...А про коляску - пишите заявление с просьбой вписать в ИПР. Пусть тоько попробуют отказать. Мы коля\ску получили, хотя для лежачего коляска не очень удобная (но если Вы тихо лежите, то Вам подойдёт, а мы-то всё рвемся куда-то...)

[Фиалка_]

У меня Лизавета на инвалидности с 6и лет,диабетик,последний год перед школой в д-сад не ходила,тк. инъекции перед каждым приемом пищи и неудобно с контролем сахара в крови.
В школу пошла как и все остальные,хотя первое время родители других деток шарахались как от чумной...но со временем все успокоилось.
В марте ей уже будет 9 лет,но из соцзащиты еще даже ни разу не было намека на бесплатную путевку куда -нибудь...Или надо самим выклянчивать? :?:
Вычитала здесь на форуме,что положены какие-то компенсации по уходу за детьми-инвалидами,(500руб.),это меня касается тоже?

[Нюша]

А я вот думаю все оформлять ли ребенку инвалидность или нет У него наследственное заболевание почек, поликистоз...
Сейчас ему два года и в общем-то он ничем не отличается от других детей, только УЗИ делаем 2 раза в год и биохимию...

Болезнь не излечима и ничего с ней поделать нельзя. только сидеть и ждать. Все лечение компенсационное, будут когда придет время поддерживать сдающие почки. Судя по родственникам мужа до 30 лет вполне можно жить нормально (если беречь пораженные почки), потом у всех по разному...но большинство после 50 на диализе....

В общем не знаю...может скрыть инвалидность ...

[Галчонок]

А я вот думаю все оформлять ли ребенку инвалидность или нет

ну это Вы сами решайте.Если с ребенком кто-то из родителей доиа сидит,а не работает,то лишних 12тыс в месяц не повредит.

В общем не знаю...может скрыть инвалидность ...

а зачем скрывать? Просто говорите,что небольшие проблемы,кое-что ребенку нельзя.Можно просто говорить,что общее заболевание.

[stella]

А я вот думаю все оформлять ли ребенку инвалидность или нет У него наследственное заболевание почек, поликистоз...
Сейчас ему два года и в общем-то он ничем не отличается от других детей, только УЗИ делаем 2 раза в год и биохимию...

Болезнь не излечима и ничего с ней поделать нельзя. только сидеть и ждать. Все лечение компенсационное, будут когда придет время поддерживать сдающие почки. Судя по родственникам мужа до 30 лет вполне можно жить нормально (если беречь пораженные почки), потом у всех по разному...но большинство после 50 на диализе....

В общем не знаю...может скрыть инвалидность ...

На мой взгляд , инвалидность надо офрмлять..Медицина сейчас быстро развивается и наверняка найдут средство лечения, верьте!
У мужа тоже такое же заболевание? У вас поликистоз двухстороний?
Есть возможность ещё трансплантации почек... Только донор нужен.. донорами в нашей стране проблема.. Церковь против донорства...

[Нюша]

Да двусторонний...но в одной кисты маленькие..а в другой одна стала рости...

По поводу трансплантации ... сейчас идут работы по выращиванию органов из клеток... может это подойдет...

[Неточка]

у нас старший на инвалидности...врожденная расщелина губы и неба. Уже 2 операции позади, спасибо врачам и Провидению, которое определило меня в Русаковку, нынче Святого Владимира. Глохли мы, еще одна операция, атопический дерматит, сказали на климат аллергия))))... Носим протезы от 8000, иначе челюсть просядет(((... вот опять надо менять... еще долго придется работать над этим.... а я иногда думаю, вдруг, никто не выйдет за него.... как узнают...
инвалидность продлеваем каждый год, радует, что для нас проезд бесплатный, для родителей. Путевку брали один раз, больше не ходим, тк осенью надо бумаги собирать, записываться.. да и дадут только на одного, а мы хотим вместе ехать.

добавила в закладки, времени посмотреть не было, надеюсь, пригодится
http://www.invalid-detstva.ru/

[Галчонок]

Путевку брали один раз, больше не ходим, тк осенью надо бумаги собирать, записываться.. да и дадут только на одного, а мы хотим вместе ехать.

все равно 2 путевки бесплатно.Для нас это очень хорошее подспорье,т.к. 2 мы докупаем.Экономия
А как многодетные вообще ничего не дождешься,а так за полцены получается.

[Неточка]

Путевку брали один раз, больше не ходим, тк осенью надо бумаги собирать, записываться.. да и дадут только на одного, а мы хотим вместе ехать.

все равно 2 путевки бесплатно.Для нас это очень хорошее подспорье,т.к. 2 мы докупаем.Экономия
А как многодетные вообще ничего не дождешься,а так за полцены получается.

А нам ничего путного ( дельного ) не предлагали... А в Подмосковье, когда мы были втроем, путевка выходила на 21 день 2000уе, доплачивать дорого выходит... самим дешевле отдохнуть, просто надо поискать!

[Галчонок]

А у нас выходило 600р в день на человека(на старшего сына) и 300р на среднюю(только проживание,т.к. питание обильное и 1 порции девчонкам на двоих вполне хватало).Даже экономия выходила

[лизонька]

У меня приемный ребенок инвалид, бессудорожная форма эпилепсии с нарастающими изменениями личности, на прошлой неделе сдала документы на продление инвалидности. Хорошо хоть в этом году не потребовали месяц отлежать в психушке, после которой мы выводили вшей, лечили гнойные язвы и искореняли мат. Каждый врач на приеме убеждает меня, что ребенок здоров, я "высасываю из пальца" проблемы, что она "израстется", что сейчас "все дети такие", а выйду в коридор, прочитаю их писанину - диагноз полностью подтвержден, идет ухудшение и т.д. Психолог тестировала ее по Векслеру, тоже мне наговорила:"Что вы из ребенка дуру-то делаете, да она нормальная. просто разленилась, вы с ней построже", а заключение дала -уровень практического мышления нижняя граница нормы. А я-то вижу, что моя девочка в умственном развитии остановилась на 6-летнем уровне.
В санаторий нас психиатр не пускает, говорит, даже не надейтесь с таким диагнозом. Учимся в коррекционной школе V уровня на инд.обучении, учимся с большим трудом. Врачи рекомендуют VII и даже VIII уровень, но учительница не дает плохую характеристику - та же история:"Что вы наговариваете на девочку, она вполне может учиться. просто вы мало заниметесь с ней, просто она лентяйка, да нет у нее никакой эпилепсии...и т.д." Постоянно слышу о гиперопеке, мол, почему за руку водите, почему не отпускаете в лагерь, на экскурсию, в магазин, девочка большая уже (10 лет). Устала всем объяснять и доказывать.

[Котечка]

Не знаю, в тему ли это, но, возможно, кому-то пригодится: http://deep-water.ru/?http://svetlana75 ... 22786.html

[matushka]

лизонька, а меня наоборот обвиняют. что я свою десятилетку отправила в 1й класс общеобразовательной, мол в социальном классе 8 вида ей будет лучше. а мы уже читать научились и считать десятками.
Вот ведь... перегибы в обе стороны.

[Лариса Соколова]

Девочки,дорогие!!! Почитала я Ваши истории и сил нет...Сижу и плачу!!! Я думала,что у нас очень серьёзный диагноз,но сейчас-то я понимаю,что на Вашем фоне у нас ВООБЩЕ НИЧЕГО НЕТ.....
У моей средней,13-летней Анечки,врождённый порок сердца! Конечно,она инвалид детства....Продлевать инвалидность абсолютно необязательно,потому что она превосходно себя чувствует в плане сердца,занимается профессионально спортом.....Но именно при её рождении мне было обещано всего 3 часа жизни....
Мы продлеваем эту паршивую инвалидность исключительно ради денег,сумма-то роскошная! Она ребёнку совсем нелишняя..Каждый раз,перед походом на МСЭ,мы прикидываемся страшно больными,Аня сидит вся вялая!!! Ну,просто театр одного актёра!!! А попробуй скажи,что всё у нас хорошо,что мы спортсмены......и всё!!
Я считаю,что ничего нет страшного в слове "инвалид".Наоборот,именно это слово даёт нашим детям хоть какие-то льготы!! Тем более,что проблема-то остаётся...Я имею ввиду наш случай!! Ведь даже при том,что Аня прекрасно выглядит и классно себя чувствует,в сердце у неё всё равно ничего нового и здорового не появится....Правильно?

[мамаСвета]

А у нас тоже врожденный порок сердца, прооперировали в Бакулева, но сказали года через два снимут инвалидность, а наблюдаться нужно всю жизнь.

[ишушая]

Мамочки подскажите пожалуйста а есть ли какая нибудь помошь специализированная для детишек 1,5 года с ДЦП Я имею в виду занятия для развития физические упражнения какие то группы развития С уважением

[Гость]

Для нас тоже пенсия по инвалидности большое подспорье. Но главная причина, по которой я яростно пробивала эту инвалидность - чтоб ребенка перестали мучить в школе, чтоб поверили, что она действительно больна. Внешне она абсолютно здоровая девочка, красивая, рослая, правда, когда молчит или не бегает. Тогда можно понять, что что-то не так (ее биологическая мать во время беременности кололась героином).
Но и инвалидность мало помогает - в пятницу забрала ее из школу зареванную, проводили контрольное чтение на скорость. Ее вызвали к доске читать, она сказала, что стоя читать не может, потому что при чтении задыхается, у нее кружится голова и боится упасть. Разрешили читать сидя, при норме то ли 50, то ли 60 слов в мин. она прочитала 20. Учительница стала кричать, что переведет ее в класс для дураков, а все дети смеялись и дразнили ее. И ведь класс коррекционный и у учительницы второе образование психолога! Не понимаю, почему она пишет нам блестящие характеристики для ПМПК , какой смысл удерживать мою девочку в своем классе? Или зарплата зависит от кол-ва детей?
Единственный врач, который меня понимает и поддерживает - детский психиатр, все остальные эдакие бодрячки по типу чужую беду руками разведу.