У кого есть дети-инвалиды? ⇐ Обмен опытом

[Елизаров]

У меня дети больны целиакией. Поделюсь опытом, наберусь новых знаний

[Любовь Салищева]

Елизаров, чем кормите? Все дети что ли больны? Сколько их у Вас?

[Елизаров]

Детей 4.Все не все - не знаю, младшего не обследовал, надобности пока нет, всё равно диета безглютеновая, а 3 ое старших точно. Вмес те с матерью -инопланетяне .

Добавлено спустя 20 минут 26 секунд:

Лопают все, что произрастает в саду, хорошо, что ягод валом, все что растет в огороде, сплошь экологически чистый овощ. Мясо, рыбу едим; колбасу и прочую гадость с непонятным составом больше 2х ингредиентов нельзя, в качестве разбавителя очень часто мука, даже если и не указана, хлеб, все мучные изделия, овсяные, ячневые, ржаные продукты в наш рацион не входят; остаются рис, кукуруза, гречка, пшено -из всего этого научились варить и выпекать все что угодно . Рацион получается сбалансированный, пища исключительно здоровая.

[Любовь Салищева]

А блины из чего-нибудь печете? Я пыталась почти из всего разрешенного - ничего не получается. Вот только из гороховой муки более-менее приличные блины получаются, но только пока горячие. Потом они уже невкусные.

Вместо хлеба наверное едите хлебцы из гречки или риса?

Как насчет молочных продуктов. Казеин вашим можно?

Мы со своим аутистом пытались сидеть на безглютеновой диете, улучшения суперские были сначала, а потом вроде и на этой диете проблемы начались. У меня были ощущения, что ему не хватает каких-то витаминов, нервишки начали пошаливать. Но зато не было мутного взгляда.

Никто, даже врачи, не могли проконсультировать насчет безглютеновой диеты. Даже генетик - да зачем, говорит, вам это надо, у него же не целиакия. Мне показалось, что она сама в диете не шарила.

Мне бы очень хотелось снова посадить киндера на диету, если не трудно,Елизаров, поделитесь своим опытом? Кроме овощей и фруктов, какие-нибудь дополнительные витамины даете? Как насчет витаминов группы В - ведь они в основном в продуктах, содержащих глютен?

[Елизаров]

ДА, это так, в диетах плохо разбираются все здоровые люди. диетмедсестра - чаще всего словоблудие. Являясь врачами, выставили диагноз первому сыну и началось...Если вам кажется что ваша аглютеновая диета малоэффективна, то скорее всего она таковой не является, глютен токсичен для чувствительного организма и в следовых количествах ( 10 лет наблюдений и опытов над собой), кроме проблем с пищеварением, вызывает дисфорию.Есть то , что предлагает промышленность, не стоит, в зерновых хлебцах есть примеси пшеницы и ячменя, а у промышленников нет привычки мыть кастрюлю. Блины... меня чуть кондратий не хватил, когда я осталась без сибирской домашней пельмешки. Самые вкусные из гречки, мелим её на кофемолке, просеваем, отход в кашу, разводим тесто, но без соды, она главный враг витаминов группы В, расстаиваем 2 часа, печем, м-м-м-- классика. Тоже самое делаем с пшеном, пшенные лепешки пропитываем соусом из сметаны с медом. Бисквиты из любой муки, мелите сами, на развес все черпают одним совком, мельницы даже не обдувают,главное хорошо взбить белки, в качестве праздничных тортов у нас ореховые, дежурные - кукурузные. Если вам сказали, что у вас нет целиакии, это еще не факт, что аглиадиновая диета не улучшит состояние всей семьи, не всё так просто в отношенниях человечества и пшенички. Витамины группы В найти можно в печени, яйцах, бананах, гречке...продолжение следует(на работу пора )

[Escada]

Ясно солнышко, скажите пожалуйста, с кокого возраста у мальчика появилась эта проблемма? чем лечитесь? у моего второго сына (ему почти 7 лет) проблемма появилась пол года назад...мы тогда расстались с мужем.Врач говорит , что из-за этого у него был стресс. Перед рождением четвёртого ребёнка муж вернулся и у Вовочки всё прошло(на 10 дней), я легла в родом и опять всё началось...Сейчас у него всё ещё есть эта проблемма, а Вове осенью в школу идти.... А энкопрез считается инвалидностью?

[Escada]

Ясно солнышко, скажите пожалуйста , а где вам диагноз поставили? какое обследование проходили? чем лечитесь?

[Елизаров]

Энкопрез - не диагноз, это симптом, ищите врача, который поставит диагноз и будет лечить ребенка. ВОЗРАСТ В ВАШЕМ СЛУЧАЕ ЗНАЧЕНИЯ НЕ ИМЕЕТ. Невроз лечится у детского психоневролога в диспансере. Для верности обсудите процесс лечения с другим врачом, попробуйте обратиться на кафедру детской неврологии или в клинический стационар (у Вас их много), не запускайте болезнь, неврозы коварны. При сохранении энкопреза Вас направят на МСЭ для получения инвалидности.

[Escada]

Елизаров , большое спасибо. Начнём с дачи анализов.

[stella]

У меня второй сын, которому 6 лет тоже инвалид, диагноз - аутизм. А мне вот что интересно. Инвалидность ему дали в 4 года, когда стало понятно, что с ребенком что-то не в порядке. По какому-то новому закону один из родителей имеет право на 5 лет раньше пойти на пенсию, если родители воспитывают ребенка-инвалида до 8 лет. Мне интересно - это только от рождения до 8 лет? Или мы тоже проходим? Вы случайно не знаете?

Кстати, не знаю, как у вас, но мне гораздо легче воспитывать ребенка-аутиста, чем родителям с единственным ребенком (да и даже когда два ребенка в семье, никакого сравнения со мной).

Могли бы вы описать, по каким критериям дали инвалидность ребенку при аутизме?
У моего внука есть признаки аутизма и врачи знают это, но инвалидность не предлагали....

Добавлено спустя 22 минуты 42 секунды:

"Любовь Салищева
У меня Сережка (6 лет) до нынешнего садика ходил два года в обычный садик рядом с домом. И я считала, что это нормально, пусть привыкает жить, как все. А потом появилась возможность отдать в садик для детей с ДЦП (а нам это не по профилю, у Сережки аутизм). И теперь не нарадуюсь: в группе 10 детей, логопед, дефектолог занимаются индивидуально несколько раз в день, бассейн, массажи бесплатные (классные, а не абы как!) и всего другого навалом, плюс дети добрые. А из 10 детей - пятеро совершенно здоровые, по блату. У кого минимальное плоскостопие, у кого еще какая-то фигня. Так что общение у ребенка не только с детьми-инвалидами (чего боятся многие родители).

В этом году Сережка пойдет в школу. Я долго думала, но записала его в интернат для детей с ДЦП. В этом интернате пять автобусов, утром собирают детей по всему городу, а вечером привозят обратно. Т.е. получается как садик по времени. Пять человек в классе будет, суперпитание, кружкИ - каких только нет.

Любовь, как ваш Сережа пойдет в школу- прошу вас подробно описать, что за школа , какие ученики в классе. Вы сами в эту школу заходили,. в классы?
Мой сын категорически против оформлять инвалидность своему ребенку, считает это постыдным, а ребенок в общем садике мучается.... А на следующий год ему идти в школу... Тоже надо серьёзно думать....
Почему-то молодым родителям слово2 реьенок- инвалид" кажется унизительным и из-за этого они просто отказываются от оформления инвалидности....

[Любовь Салищева]

stella, извините, только сейчас увидела вопрос. Про инвалидность - предложила врач-психиатр в 4 года, Сережка почти не разговаривал тогда, хотя до 3 лет было раннее развитие, на порядок опережал ровестников. Мы страшно радовались, я взахлеб рассказывала родителям, а отец почему-то грустно один раз сказал - все развитие должно быть более-менее как у всех, а если такой ребенок гениальный - не было бы беды...

Я тоже сначала стеснялась очень, родственникам не говорили про болезнь, через полгода оформили инвалидность. Я потихоньку стала понимать, что надо делать так, как лучше ребенку. А про свои амбиции забыла.

А таких родителей, как Ваш сын, я повидала кучу. Они потом ходят в школу, ругаются с учителями за то, что другие дети ребенка обижают, но ни в какую не хотят забирать его из школы. Это же потом друзья придется говорить, что ребенок ходит в коррекционную школу. Или вообще для умственно отсталых. Нет, уж, думают они, пусть лучше мой ребенок привыкает быть как все. А он просто другой. И вовсе не другие дети жестокие, нет. Просто аутисты ПРОВОЦИРУЮТ (неосознанно) жестокость.

Вот представьте. Один ребенок говорит другому: ты дурак! А другой отвечает: ты сам дурак! И оба считают, что это нормально.

А если ребенок-аутист? Ты дурак! "Нет-нет, я не дурак". И плюс избегающий взгляд. И таких ситуаций - полно. Плюс аутисты совсем не понимают контекст и переносный смысл. Над ними почти сразу начинают смеяться и издеваться. А родители бегут к учителям: объясните детям, что нельзя издеваться над одноклассником. Счас. Тут хоть заобъясняйся.

Насчет нашей школы. В классе будет пять учеников. Классы небольшие, я заходила в день открытых дверей, но сейчас не могу вспомнить, за партами сидят по одному или по двое. Скоро еще раз пойду и посмотрю. Школа для детей с ДЦП, но учатся разные дети. Классы: 1 ступень (10 чел в классе), 2 ступень (5 чел, дети с задержкой), 3 ступень (нарушения интеллекта, 5 чел), 4 ступень (соцкласс 2-3 человека). По мере обучения детей тусуют, если кто-то не справляется или наоборот, способен на большее. Благо они все вместе на переменах, детей не много и они не очень переживают если их переводят. Нас пока (надеюсь) записали в класс 3 ступени с нарушением интеллекта. Но если там и оставят, тоже не буду очень уж сильно переживать, в старших классах там очень сильная профессиональная подготовка, может быть это будет даже лучше для моего, кто знает?

В школе-интернате очень много кружков и секций.

У нас одна знакомая устроила туда свою дочь. У девочки просто ЗПР, больше ничего, никаких проблем. Представляете, как в обычных школах учат детей с ЗПР? Там на них всем плевать, да еще дети из параллельных "нормальных" классов обзываются - ЗПР! А тут ее учат и очень любят. Нет, я думаю, что не пожалею, что сюда записалась.

[stella]

[quote="Любовь Салищева"]stella, извините, только сейчас увидела вопрос. Про инвалидность - предложила врач-психиатр в 4 года, Сережка почти не разговаривал тогда, хотя до 3 лет было раннее развитие, на порядок опережал ровестников. Мы страшно радовались, я взахлеб рассказывала родителям, а отец почему-то грустно один раз сказал - все развитие должно быть более-менее как у всех, а если такой ребенок гениальный - не было бы беды...

=================
спасибо вам за ответ
Сегодня моя симпатия- вам!!

[Olja]

У нас тоже девочка старшая на инвалидности . Ей 5 лет. У нее гидрацефалия прогрессирующая. В садик не ходим, так как лежачие. Лекарства мы не получам, отказались в этом году. В санаторий нас не берут. О том что ребенок-инвалид стараются забыть все , начиная с соц. защиты и заканчивая врачами. В этом году с трудом выбили из них бесплатные памперсы. Коляску или стул нам так и не предлагают , а должны раз в четыре года.

[коза]

Olja, дай, Бог, Вам сил и терпения. Помоги Вам ,Господи.

[Галчонок]

Olja,
а почему в санаторий не берут? Вам не положено или просто не дают? Бомбите соц.защиту.По своему опыту могу сказать,что помогает.Только вежливо,не повышая голоса.И я не говорю,что буду жаловаться.А спрашиваю,ну раз у вас нет,то пойду в вышестоящую инстанцию и попрошу выделить раз еще не дали

[Собиратель историй]

У меня старшая дочка теряет зрение,местные врачи говорят полностью ослепнет годам к 20.Прогнозы крайне неутешительные,процесс необратим.У Евы(7 лет) неработают клапаны в почках,поэтому каждые полгода ей плазму закачивают,инвалидность сейчас снята.Но болезнь осталась.Просто сейчас все лекарства покупаем за деньги .

[Галчонок]

неработают клапаны в почках,поэтому каждые полгода ей плазму закачивают,инвалидность сейчас снята.Но болезнь осталась.

а почему снята? Если болезнь осталась и особого улучшения нет,то снимать не имеют право.А если сняли,то на городскую коммисию документы нужно направить! Там дадут 90%.

[Olja]

Olja,
а почему в санаторий не берут? Вам не положено или просто не дают? Бомбите соц.защиту.По своему опыту могу сказать,что помогает.Только вежливо,не повышая голоса.И я не говорю,что буду жаловаться.А спрашиваю,ну раз у вас нет,то пойду в вышестоящую инстанцию и попрошу выделить раз еще не дали

У ребенка судороги и она не двигается, и санатория для нас не придумали. В 3 года предлогали санаторий для детей с ДЦП, но после того как врач посмотрела нас не отправили
И мы отказались от соц пакета. Нам даже подарок на новый год давать стали с 3 лет (один на троих)

[Собиратель историй]

Галчонок, Денег на взятку не было,заведующая и сняла.А по карте,рекомендовано продлить ещё на 2 года.Сейчас пытаемся добиться восстановления.

[Галчонок]

Собиратель историй,
наверно в Москве по другому,чем в области.Самые главные бумаги на МСЭ от специалиста по заболеванию.В данном случае нефролога.Мы наблюдаемся в филатовке.А в районной пол-ке только переписывают,что он написал.Одна вредная тетечка на комиссии 2 года назад не хотела давать продление.Документы отослали на городскую и там все дали.Хотя в том году у нас были значительные улучшения В этом ухудшение Дали без проблем.А вообще почки-это самый неизученный орган(сказали врачи). На ровном месте может быть или улучшение или наоборот.

Добавлено спустя 42 секунды:

Да,денег никому не платили.