У кого есть дети-инвалиды?

Сообщение **Ludmila** » 19 фев 2007, 11:21

У меня младшая дочь - инвалид детства.
У кого еще есть подобные проблемы?
Что можете о себе рассказать?

У меня младшая ребенок-инвалид,но тоже с рождения.В отличие от инвалидов с детства мы проходим МСЭ каждый год.А что Вы хотите знать?

У меня второй сын, которому 6 лет тоже инвалид, диагноз - аутизм. А мне вот что интересно. Инвалидность ему дали в 4 года, когда стало понятно, что с ребенком что-то не в порядке. По какому-то новому закону один из родителей имеет право на 5 лет раньше пойти на пенсию, если родители воспитывают ребенка-инвалида до 8 лет. Мне интересно - это только от рождения до 8 лет? Или мы тоже проходим? Вы случайно не знаете?

Кстати, не знаю, как у вас, но мне гораздо легче воспитывать ребенка-аутиста, чем родителям с единственным ребенком (да и даже когда два ребенка в семье, никакого сравнения со мной).

Сообщение **Ludmila** » 19 фев 2007, 18:34

Поскольку мы тут собрались многодетные, да еще есть и дети- инвалиды, у нас в семьях то нас многое объединяет

Это к вопросу, зачем это нужно.
Будем обсуждать волнующие нас темы.
Сначала отвечу по поводу выхода на пенсию.
Да, женщины, вырастившие ребенка-инвалида до 8 лет, и имеющие общий стаж не менее 15 лет, выходят на пенсию в 50 лет.
Не имеет значения, что ребенок получил инвалидность в 4 года. Даже, если он получил ее в 7 лет, этот закон действует.
Расскажите, как у вас с лекарствами по соцпакету внастоящий период?
мне не выписывают уже 3 месяц, хотя я от соцпакета не отказывалась. В декабре мы лежали в РДКБ в Москве, поэтому не положено было. Считается, что нас там всем необходимым обеспечивали. В январе 10 дней поликлиника отдыхала. Потом резко сократили списки препаратов по льгтным рецептам, а сейчас не дают по причине того, что после обследования в РДКБ у нас поменялся диагноз.
Дурдом какой-то! В смысле, что можно выписывать только по основному диагнозу, а у нас основной теперь стал другой, а предыдущий стал сопутствующим.
Мы тоже проходим переосвидетельствование ежегодно. Несколько лет назад приняли новое положение, поэтому всем приходится мучаться с переосвидетельствованием ежегодно.
Пользовались ли вы путевками в санатории? Если да, то куда ездили, и какое там лечение?

Добавлено спустя 6 минут 57 секунд:

кстати, с января нам в 4 раза увеличили доплату по уходу за ребенком-инвалидом! Было 120 рублей, стало 500!
Знай наших!

От соцпакета я отказалась, т.к. лекарств от аутизма не существует (он неизлечим). Как правило, таким детям дают какие-то успокаивающие, а мой и так спокойный (тьфу-тьфу-тьфу). Нам в 4 года дали инвалидность на два года, в 6 лет еще на 2 года, до 8 лет теперь. Когда получали инвалидность, мы конечно, надеялись, что через два года ее снимут, что это какая-то ошибка, что у нас гениальный ребенок, а странности с возрастом пройдут. Мой Сережка в два года знал названия почти всех машин, запоминал их с одного раза, был очень развит, все говорили, что он настоящий гений (даже участковая врач не заметила других проблем, все восхищались).

Я получаю пенсию в общем 3470 рублей. По-моему нормально.

Сообщение **Ludmila** » 19 фев 2007, 20:49

Любовь Салищева
Пенсию вот только доначислили. Я в феврале стала снимать с книжки, и не пойму- что за деньги. А это добавили за январь и февраль по уходу. Стало 500 вместо 120.
У моей сестры тоже у ребенка аутизм. Ване сейчас 10 лет. На домашнем обучении. Что-то они принимают из препаратов, но я только в своих болячках специализируюсь. Хоть что-то знаю. В инете ищу, в книгах, журналах.
Надеюсь, что выкарабкаемся. Нам уже 10 лет. Учимся в 3 классе. Учимся хорошо, 1-2 четверки в четвертях. По программе Занкова. Математика Аргинская, русский - Полякова. В математике наша учительница добавляет сама МОРО, чтобы руку набивали на примерах и задачах. Мне нравится эта программа. Полина наша тоже по ней училась, только не 4 года, а 3.
Насчет того, что в большой семье инвалиду проще -полностью согласна. Старшие и младшие скучать не дадут. Ребенок не чувствует себя одиноким. его любят такого, какой он есть. Там, где инвалид в одиночестве, намного сложнее психологически. Зато нам сложнее в материальнои плане. Где бы все ему доставалось, а тут еще есть дети. Им тоже нужно. Приходится привыкать к тому, что "не все коту масляница!"
Мы были в санатории в Ессентуках летом, так там девочка с ДЦП маму просто извела. Мама стала на других срываться. Больше всего я ее бесила. Она просто из себя выходила, что я нарожала столько. Честно говоря, я не считаю, что у меня много. Но ее это сильно задевало.
Финансово, конечно, у нее проблем намного меньше, но зацикленность на одном ребенке сильно была заметна. Нас там было несколько мам с детьми. Все заметили. У остальных было по 2 ребенка. Другой жизненный опыт.
С одной стороны - она меня раздражала, но с другой- мне ее очень жалко было.
А как Ваша соцзащита к Вам относится? помогают, как многодетным и семье с инвалидом?

Мы получаем пенсию со всеми лужковскими доплатами примерно 4300. С этого года доплата по уходу 4500,а раньше ее вообще не было,т.е. была 150р,но я не оформляла.В санаторий пока не ездили,т.к. ребенку только в январе исполнилось 4 года,но после нового года нам позвонили из поликлиники и предложили путевки в Крым,мы согласились.В сад не ходим,сидим дома,она у нас постоянно болеет всякими вирусными инфекциями и бронхитами.Где-то 2 раза в год нам дают подарки,приличные(лучше,чем многодетным).Лекарства,конечно выписывают(без проблем),но врачи рекомендуют другие,поэтому чаще покупаем сами,бесплатно берем только от простуд.Визуально у нас полноценный,нормальный ребенок.Да,подарки не от соцзащиты,а от сообщества детей-инвалидов(председатель мама ребенка-инвалида).

у нас второй сын(ему пять лет) инвалид уже четвёртый год. у нас астма. пенсию не могу точно сказать какую получаем, она на книжку приходит вместе с детскими, а разобраться времени не хватает. два раза в год лежим в клинике детских болезней мма сеченова. лекарства выписывают все что положено, если в списке нет, то через кэк по "жизненым показаниям" вы пишут любое. в санаторий путёвку выбить не удалось, так как нам нужно было море, а море летом у фсс выбить сложно . в этом году по пробуем ещё раз. соцзащита к нам никак не относится. и помогать не помогает. как многодетные "паёк" иногда получаем и всё.

Сообщение **Ludmila** » 20 фев 2007, 10:08

По поводу моря. В позапрошлом году нам давали путьевку на море, в Лоо, санаторий "Магадан". Это был конец апреля. ДЛя санатория- не сезон, конечно. Дули холодные ветры, промозгло было очень. На море ходили камешки и ракушки собирать. Позагорать удалось последние дней 5. Дочка даже купнулась разок, хотя вода была 18 градусов. Номера очень приличные, на 2 человек. кормили- так себе. У нас очень жесткая диета, так постоянно были проблемы с питанием. А купить и сварить было негде. Это поселочек, в котором после 19-00 все магазины закрыты кроме водочно-сигаретных.
Лечения, как такового, вообще не было. А нам как раз лечиться надо, а не отдыхать на холодном ветру. Электричка в Сочи ходит 4 раза в сутки, и распичание очень неудобное. Есть газельки, но по горным дорогам наших детей укачивало сильно. Москвичей было много. В основном, ДЦП. Так что у вас дают путевки на юг. Астматикам в это время делать там нечего. Начнется обострение.
В прошлом году я уже стала отказываться от такого удовольствия. Просила конкретно на КМВ. Были по ФМС путевки в Железноводск, Пятигорск, Ессентуки и Кисловодск. Москвичей было мало. В основном, Поволжье, Магадан, Новосибирск. Лечение- обалденное. Настолько хорошо к нам относились, что слов нет. А ведь путевки наши очень дешевые по сравнению с обычными. Кормили по всем диетам, постоянно спрашивали:нравится или нет. Предлагали все время что-то новое. Лечение врамказ соцпакета давали безо всяких. Не вымогали с нас денег, что меня удивило. Врачи внимательные. Санаторий называется "Надежда". Места красивые. рядом источники №4 и "Новая", чуть подальше в парке еще и №17. Ездили на экскурсии, для детей и взрослых проводили мероприятия. Жили в отдельных 2-местных номерах. Похуже, чем в "Магадане", но это был единственный минус.
Если будет возможность- поезжайте, не пожалеете.
Неизвестно, правда, что нам в этом году преподнесут от ФМС.
Будем надеяться на лучшее

В принципе, можно взять еще детей, но за них придется доплачивать. Проживание в этом же номере обойдется дешевле. Я как-то брала Полину с собой. Если не брать лечение, то не очень напряженно получается.
ДЛя астматиков рекомендую Кисловодск. Это курорт для сердечников и легочников. У моей знакомой,имеющей 5 детей, сын-астматик ездил туда, так ни разу ингалятором не пользовался по его словам. Не успел отъехать немного , как сразу стал пшикаться.
Горный воздух- просто целебный.

Финансово, конечно, у нее проблем намного меньше, но зацикленность на одном ребенке сильно была заметна.

Вспомнила я что-то сейчас то тяжелое время, когда мы узнали диагноз Сережкин. Остальные дети удержали меня от нежелания жить (хотя депрессия конечно была, я только год спустя заметила, что привыкла с этим жить). У меня даже молоко грудное не пропало (младшей девченке был 1 месяц, и я всеми силами старалась не впадать в депрессию). Первый месяц был самый тяжелый, но мысль о том, что у меня несмотря ни на что трое здоровых, полноценных детей, сильно утешала. Как представлю себе маму с единственным ребенком - жуть. С моим характером - из депрессняка я бы вряд-ли выбралась.

У меня муж через месяц не выдержал, говорит: слушай, ты прямо в какую-то мегеру превратилась! И это мой муж, который очень меня любит, который когда я была беременная незапланированными (3-м и 4-м) детьми: сказал: конечно, рожай (хотя всегда считал, что это глупость - не делать абортов). И вот этот муж признается, что у него нервы на пределе.

Девочки, не обижайтесь, но именно тогда я поняла, что это не плохие мужья бросают жену с ребенком-инвалидом, а МЫ САМИ все делаем, для того, чтобы они ушли... Вспоминаю тот первый месяц, меня раздражало в муже почти все: и то, что он не хочет читать специальную литературу про аутизм, и то, что лежит на диване с журналом "Вокруг света", вместо того, чтобы заниматься с Сережкой и т.д. Я действительно превращалась в мегеру, и не известно чем бы это закончилось, если бы у меня был только один ребенок. Вернее, известно чем.

И сейчас, видя, как Андрей и Света (младшие) лучше всяких профессионалов участвуют в реабилитации Сережи, я вспоминаю, а ведь они родились, несмотря на все преграды, а я уже тогда чувствовала, что они мне будут очень нужны. Жалею только сейчас, что предохранялась восемь лет между первым ребенком и Сережей, очень мне этих детей не хватает...

Я тоже была в шоке,когда узнал о нашей белезни.Это было во время беременности.Врач сказала,чтобы я не переживала,что может быть это ошибка.Но я сразу почуствовала,что с малышкой что-то не так.Когда из роддома на скорой везли в больницу в казеном одеяльце,а рядом выписывали младенцев в красивых конвертах я просто обрыдалась.Рыдала все время до того,как пообщалась с мамочками в больнице.У многих все было гораздо хуже.
Я тоже обижалась на мужа,что не носился с ней,а он сейчас обижается,что я ее выделяю среди остальных.
От других отличается только тем,что предпочитает спокойные игры,а еще может целый день проваляться.

Сообщение **stesha-74** » 21 фев 2007, 18:10

Ludmila:
Мы были в санатории в Ессентуках летом, так там девочка с ДЦП маму просто извела. Мама стала на других срываться. Больше всего я ее бесила. Она просто из себя выходила, что я нарожала столько. Честно говоря, я не считаю, что у меня много. Но ее это сильно задевало.
Финансово, конечно, у нее проблем намного меньше, но зацикленность на одном ребенке сильно была заметна. Нас там было несколько мам с детьми. Все заметили. У остальных было по 2 ребенка. Другой жизненный опыт.
С одной стороны - она меня раздражала, но с другой- мне ее очень жалко было.
А как Ваша соцзащита к Вам относится? помогают, как многодетным и семье с инвалидом?

Порой с мамами детей инвалидов очень тяжело общаться, но их поведение, это лишь самозащита, и защита ребенка. Слишком много боли.
Наш младшенький инвалид детства, диагноз поставили в 9 месяцев( у него генетика), инвалидность дали в год, переоформляем каждые два года. Через два месяца ему будет 4 года, не ходит, не разговаривает. Но интерес к жизни огромный.

Сообщение **Ludmila** » 21 фев 2007, 19:08

в том-то и дело, что мы, имея таких же детей-инвалидов, легче переносим эту боль.
Действительно, когда ребенок один и очень больной- это ужасно!
Мои старшие всегда балуют Лизку, дарят ей подарки, возятся с ней. Где-то и меня могут подменить- я ведь не железная. Жалеем ее всем коллективом

Она- наша общая любимица. А в большой семье и выздоровление быстрее идет.
Знаю много семей, где дети-инвалиды. Но многодетные со своими легче справляются. Это просто опыт показывает.
В том санатории все дети были инвалиды. Не было ни одного здорового. Кто с диабетом, кто а астмой, кто с ДЦП. Но все друг другу сочувствовали и помогали. Дети подружились. И мамы тоже. У нас же общая беда.
Так хочется, чтобы ребенок был здоровым!
Я все время переживаю о том, как она вырастет и жить будет. Замуж ведь захочется, детей рожать. Сиараюсь гнать эти мысли подальше, но иногда просто одолевают по полной программе.

Когда нам с ребёнком-инвалидом предлагают путёвки в санаторий, всегда вынуждена отказаться, потому что других детей не оставлю, а на всех платить дорого. Давали бы на всех бесплатно, пусть не каждый год, а раз в несколько лет.

А мы вчера были на обследовании,опять что-то новое нашли. Заплатили 1200р. Скоро еще одно обследование
,тоже платное. Обследования очень нужные,но бесплатно не делают. Для нас такие деньги не проблема,но как много семей,где нет таких денег.А по опыту знаю,что многие мамы растят детишек одни.

Сообщение **dols2201** » 10 мар 2007, 02:10

всем доброго здоровья!
Я из питера. У нас с мужем 3 детей, 2 из них на инвалидности по бронхиальной астме уже несколько лет.Живем в коммуналке, наша комната 17,8кв.м. Веселюсь от души каждый раз,когда хожу на перерегистрацию в жилищный отдел, чтобы получить жилье, нам стоять на очереди не известно сколько.Купить нереально.
Дети иногда хотят покушать, да и учиться надо(образование бесплатное).Бесплатные лекарства - забыла когда получали, в 2006 наверно последний раз, осенью.
Путевки в санаторий- стоим на очереди 4 года, перспектив ни каких, предлагали в 2006году, в 40 гр.мороз в Комарово, но хочется, как-то летом, когда тепло, показать море. Они видели только Финский залив. Тем более мы родители работающие, отпуска летом стараемся брать, чтобы детей куда нибудь вывести.

Сообщение **Ludmila** » 10 мар 2007, 11:10

Не хочу огорчать, но могу еще сказать Вам, что даже, если дадут путевку летом и на море, то только одну. У нас в городе есть семья, в которой 3 детей и двое из них ДЦП ( двойняшки). Мама устала бороться за эти путевки. Девочка Ангелина у нее - колясочница, а мальчик Коля из двойни - ходячий. Лечить нужно обоих. Кого выбирать, это всегда жуткая дилемма. И с кем оставлять того, кого не взяли на лечение, тоже большая проблема. Про старшего я уже молчу ( ему сейчас 14 лет).
Но с божьей помощью дети растут. Замечательные дети, кстати. Хрупкая Марина поражает своим твердым духом и светится радостью. Водит детей в ближайший храм и уповает на Господа.
Я просто восхищаюсь ею.
Если захотите, то скину Вам ее "мыло". Пообщаетесь.

Сообщение **yulia** » 29 мар 2007, 16:30

u nas v sem'e toje rebenok- invalid,s 8 mesyacev na invalidnosti.no na yeto ne obrascaem vnimanie.edinstvennoe,chto bespokoit,yeto to chto u Miwutki chasto bxvaet ostanovka dxhaniya,vrachi govoryat posle pyati let proydet.soczasciita nam nikak ne pomogaet,lekarstva nawe s yetogo goda iz spiska ubrali,hotya ono i jiznenno neobhodimoe.takoe vpechatlenie,chto gosudarstvu naplevat' na takih detey.

у нас в семье младшая инвалид. В прошлом году ездили в "Московию" санаторий, в подмосковье.

А мы прошли ежегодное обследование,вчера было последнее!!! Уф,умотались

Обошлось нам это в 4000 рублей.В прошлом году потратили всего 2000 р. Что будет в следующем

Что то в этом году творится непонятное

Где бы я не говорила,что обследование ежегодное перед МСЭ (спрашивают зачем пришли,какие жалобы),сразу говорят,что у нас все просто отлично,ребеночек здоровый абсолютно

Зачем вам инвалидность

В прошлом году с такими же результатами почему то все хорошо не было. Что это :?:

У кого есть дети-инвалиды? ⇐ Обмен опытом