Форум многодетных родителей

... и тех, кто желает пополнить наши ряды
Текущее время: 31 июл 2014, 15:27

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 344 ] 
На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 23  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 27 сен 2008, 08:38 
Здравствуйте!
Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.И в этом моя проблема.Вернее я со всем справляюсь,обеспечиваю хороший уход.Но правильно ли я это делаю?Что еще я могу сделать?Что лучше для него?Эти и тысячи других вопросов в моей голове!А ответов получить не у кого.Местные врачи боятся нас как огня и ничего толкового не говорят.Я обшарила весь интернет-тоже ничего.Но возможно на форумах есть мамы у которых такие же малыши или даже с подобной проблемой уже в прошлом!Пожалуйста,я буду рада любым советам,поделитесь опытом кто может!


Вернуться к началу
  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 27 сен 2008, 21:15 
Спасибо! Большое человеческое спасибо! :good:


Вернуться к началу
  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 27 сен 2008, 21:41 
Не в сети
Участник форума
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19.10.2006
Сообщения: 820
Откуда: Москва ,Чертаново-Северное
Возраст: 38
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: инженер-экономист
Многод.организация: Большая семьЯ
Kolyankinamama писал(а):
Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.

когда мы лежали в хирургии новорожденных, то "такой диагноз" оперироали сразу после роддома. Вот растениоз(вроде так) перед операцией детям давали немного подрасти.

_________________
Трехкратный чемпион
***


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 07 дек 2008, 14:09 
Не в сети
Участник форума
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19.04.2008
Сообщения: 2440
Откуда: Beverly Восточное
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Галчонок писал(а):
когда мы лежали в хирургии новорожденных, то "такой диагноз" оперироали сразу после роддома. Вот растениоз(вроде так) перед операцией детям давали немного подрасти.


Сразу после родов я бы даже сказала. Буквально сразу как выяснялось, так и оперировали. Наша соседка по боксу в больнице лежала больше 2х месяцев и ей только-только разрешили кушать из бутылочки, до этого кормили сперва через кишку прям, потом через зонд.

_________________
Я и мои дети: Даша (9 июня 2001), Женя (3 июля 2006) и Илюша (28 октября 2008)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 02 фев 2009, 03:57 
Kolyankinamama писал(а):
Здравствуйте!
Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.И в этом моя проблема.Вернее я со всем справляюсь,обеспечиваю хороший уход.Но правильно ли я это делаю?Что еще я могу сделать?Что лучше для него?Эти и тысячи других вопросов в моей голове!А ответов получить не у кого.Местные врачи боятся нас как огня и ничего толкового не говорят.Я обшарила весь интернет-тоже ничего.Но возможно на форумах есть мамы у которых такие же малыши или даже с подобной проблемой уже в прошлом!Пожалуйста,я буду рада любым советам,поделитесь опытом кто может!

Здравствуйте! Моей доче 8 лет -позади пластика пищевода. Могу поделиться опытом.


Вернуться к началу
  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 25 июл 2009, 04:07 
У моего сына тоже была высокая атрезия пищевода. Позади три операции. Главное - это хороший уход за ребёнком- кормление по времени, чистая посуда и т.д. Операция по пластике пищевода прошла в 1год и 2 месяца, было много мытарств в больнице, но нам очень повезло- оперировал и лечил нас замечательнейший человек и хирург Кузьмичёв П.П. причём совершенно бесплатно. Дай бог ему огромного здоровья.
Сейчас наблюдаемся у хирурга, невролога, гастроэнтеролога. Что ждёт впереди, пока незнаю. Но хочу сказать всем у кого такая проблема- не отчаивайтесь, не падайте духом. Да очень тяжело, проблем ещё и сейчас много, но смотрю на своего умничку и радуюсь - наши старания и старания врачей не прошли даром ,за что им всем большое спасиби. Пишите отвечу, поддержу советом. татьяна


Вернуться к началу
  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 25 июл 2009, 04:11 
Гости
просим вас зарегистрироваться на форуме-для дальнейшего общения.опыт ваш очень важен для родителей у которых в семье растут детки больные этим заболеванием.


Вернуться к началу
  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 09 авг 2009, 23:54 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 02.08.2007
Сообщения: 26
Откуда: Москва
Расскажу о себе, может это поддержит мам, которые сейчас выхаживают малышей с атрезией. Мне делали эту операцию в 3 дня, потом полтора месяца в больнице, мама сохранила молоко - спасибо ей. Вроде бы я была вторым ребенком в России, кто выжил после такой операции. Сейчас мне уже за 40, четверо детей, все хорошо. Есть такая особенность, которая мне почти не мешает - когда ем, надо обязательно запивать, иначе как бы "застревает", нарушена перистальтика пищевода.
Не падайте духом, и у Ваших деток все будет хорошо!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 09 авг 2010, 19:52 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09.08.2010
Сообщения: 15
Откуда: москва
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Здравствуйте!
Я мама замечательной дочки, ей скоро будет 3 годика :-)
Мы родились с атрезией пищевода + трахиопищеводный свищ, ну и сопутствующие этому заболеванию пороки. Сразу после рождения была операция, затем реанимация, ИВЛ, питание через зонд, затем через ротик по несколько капелек. Через 1,5 месяца мы первый раз с дочкой попали домой, все хорошо, кушали самостоятельно, на повторном осмотре обнаружили небольшое сужение в пищеводе, стали бужироваться на протяжении 8 месяцев, в 1 год и 3 мес нас осматривали и у нас все хорошо :Yahoo!:
Если будут какие-то вопросы обязательно пишите мне на e-mail: katerina3012@rambler.ru, всем обязательно отвечу.
Еще я практикующий психолог и в сентябре у меня стартует ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ГРУППА, на которой будут проходить встречи с родителями детей с пороками в развитии.
Если будут вопросы пишите.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 24 авг 2010, 16:34 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 24.08.2010
Сообщения: 1
Откуда: Алматы
Возраст: 33
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
здравствуйте.... мой сыночек тоже рдтлся с таким же диагнозом... было сделано 2 операции, поставлена гастростома... ему 1 г 8 м. но все равно пища застревает в нижней трети пищевода... хотя пищевод не сужен уже.. ездили в Китай на обследование, нам сказали что при последнй операции затянули кольцо кот.соединяет пищевод с желудком... в 2009 г. нам делали операцию на гастроэзофагиальный рфлюкс, т.к. ставили диагноз пептический стеноз пищевода... в данный момент малыш иногда давится... пища не проходит.. хрипит как поест пищу потвёрже... уже не знаю как быть.... душа разрывается когда так случается..... а врачи говорят или пройдёт или повторная операция....у кого нибудь происходит с ребёнком подобное????


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 26 авг 2010, 16:29 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09.08.2010
Сообщения: 15
Откуда: москва
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Здравствуйте, Ангел77!
А где изначально Вам делали операцию?
с возрастом должно пройти, т.к. детки растут и соответственно все внутренние органы тоже, поэтому малыш должен перестать давиться. Крепитесь! Мы тоже через подобное проходили, все будет хорошо!
Когда моей мылышке было 1 годик, она тоже подавилась, так, что ее пришлось откачивать до приезда скорой, была в реанимации, поставили ларингоспазм :( сейчас у на ВСЕ ХОРОШО! у вас тоже будет все отлично, не отчаивайтесь!
Если будут вопросы пишите, всегда отвечу и поддержу :-)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 30 сен 2010, 09:19 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30.09.2010
Сообщения: 5
Откуда: Томская обл.
Возраст: 32
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Всем здравствуйте!
Моему сыну 1 год и 1 месяц. Родился с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. 4 операции на первом месяце жизни в Томске (одна из них перитонит), последняя в Барнауле в 2,5 месяца. Бужировались, в год убрали нитку, дырочка не заростает. Кушает хорошо, жевать ленится, поэтому никак не можем уйти на кусочки. По развитию: ползает на пузе (пополз в год), сидит плохо (заваливается), есть ассиметричный тонус (по правой стороне), ходит за ручку плохо (шатает всего), за две хорошо, говорит папа, баба, мама и тятя (титя) (мы на ГВ :oops: )
В общем у меня вопросы:
1. Как развивались ваши детишки?
К чему вопрос: очень волнуюсь за его развитие. Не можем выйти на естественное физ.развитие и догнать сверстников.
2. Когда и как начали кушать пищу кусочками?
3. Как долго заростал свищ (после гастростомы)?
4. Чем лечили и чем мазали?


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 30 сен 2010, 12:14 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09.08.2010
Сообщения: 15
Откуда: москва
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Здравствуйте, Идейка!
То, что Вы на гв это очень хорошо:), полезно малышу.
По развитию догоните, но только что именно сейчас Вы делаете для этого: ходите на массаж, делаете гимнастику и т.д. У нас тоже был тонус правой стороны, и голову вжимал в себя, так мы долго ходили на массаж.
Гастростома у нас заросла, чем определенным не мазали. Вообще я слышала, что первое время гастостома может мокнуть, но в любом случае попробуйте обратиться к хирургу , хотя бы в поликлинику по месту жительства.
Удачи Вам и здоровья Вашему малышу.
Будут вопросы можете писать на эл. адрес, ну или сюда:)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 01 окт 2010, 04:59 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30.09.2010
Сообщения: 5
Откуда: Томская обл.
Возраст: 32
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
katerina3012, спасибо за ответ! Я честное слово запарилась искать таких красивых как мы, а тут целая куча. Вы меня обрадовали словом "был" :good: Мы ходим в реаб.центр, делают массаж, озокерит, медикаментозно (сейчас энцефабол, ранее вазобрал, церебрумкомпозитум, кортексин...), делали КВЧ,... Как вы лечили тонус и чем? И как долго? Можно по подробнее. Дырочка у нас уже два месяца (после того как убрали нитку) не заживает, к хирургу ходим, мазями мажем.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: атрезия пищевода
СообщениеДобавлено: 02 окт 2010, 18:20 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09.08.2010
Сообщения: 15
Откуда: москва
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Ну, Вы вообще молодцы :good: Столько всего делаете :D Мы тонус лечили только массажем и гимнастикой, ходили к профессионалу, который дцпешников на ноги ставит, так она нас там так размяла, что, слава Богу, никаких лекарств не надо было:)
С 3 мес, примерно, невропатолог нам назначала спаскупрель, элькар и церебрум композитум + еще комплекс витаминов. Тоже лечились долго, чтобы выкорабкаться из этого.
Дырочка у нас зажила, но все равно в этом месте пока еще красненькое пятнышко, усиливается когда она потеет. Нитку нам удалили в 1год и 3 мес, сейчас нам 3года и 1 мес :D
Если начинаем болеть, то очень долго получается, в основном долго лечим кашель. Дыхание конечно жестковато, только сейчас начинаем в себя приходить после такой операции, врач говорит, что сейчас дыхание намного лучше становится, а то прослушать все четко было сложно.
Ну вообщем,как то так. Пишите. Задавайте вопросы.
Вы кстате, где сейчас проживаете, не в Москве случайно? А то я сейчас набираю группу родителей с такими как у нас проблемами у детишек, буде проходить 1 раз в неделю. Так что если в Москве, то ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ! :wink:


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 344 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5 ... 23  След.

Часовой пояс: UTC + 4 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей



Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  

Создано на основе рhpВB® Fоrum Sоftwаre © рhpBВ Grоuр
Русская поддержка phpBB

Rambler's Top100