Активные темы Помощь многодетным Совместные покупки

Медицина для насатрезия пищевода

Как не допустить заболевания, чем лечить, где лечить

Модераторы: новикова наталья, Елизаров


Kolyankinamama
атрезия пищевода

Сообщение Kolyankinamama » 27 сен 2008, 07:38

Здравствуйте!
Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.И в этом моя проблема.Вернее я со всем справляюсь,обеспечиваю хороший уход.Но правильно ли я это делаю?Что еще я могу сделать?Что лучше для него?Эти и тысячи других вопросов в моей голове!А ответов получить не у кого.Местные врачи боятся нас как огня и ничего толкового не говорят.Я обшарила весь интернет-тоже ничего.Но возможно на форумах есть мамы у которых такие же малыши или даже с подобной проблемой уже в прошлом!Пожалуйста,я буду рада любым советам,поделитесь опытом кто может!

Реклама

Гость
Re: атрезия пищевода

Сообщение Гость » 27 сен 2008, 20:15

Спасибо! Большое человеческое спасибо! :good:

Аватара пользователя

Галчонок
Участник форума
Сообщения: 791
Зарегистрирован: 19.10.2006
Сыновей: 1
Дочерей: 2
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Профессия: инженер-экономист
Многод.организация: Большая семьЯ
Откуда: Москва ,Чертаново-Северное
Возраст: 40
Re: атрезия пищевода

Сообщение Галчонок » 27 сен 2008, 20:41

Kolyankinamama:Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.
когда мы лежали в хирургии новорожденных, то "такой диагноз" оперироали сразу после роддома. Вот растениоз(вроде так) перед операцией детям давали немного подрасти.
Трехкратный чемпион
***

Аватара пользователя

Mirchik
Участник форума
Сообщения: 5630
Зарегистрирован: 19.04.2008
Я: многодетная мама
Сыновей: 2
Дочерей: 1
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Видное МО
Re: атрезия пищевода

Сообщение Mirchik » 07 дек 2008, 13:09

Галчонок:когда мы лежали в хирургии новорожденных, то "такой диагноз" оперироали сразу после роддома. Вот растениоз(вроде так) перед операцией детям давали немного подрасти.
Сразу после родов я бы даже сказала. Буквально сразу как выяснялось, так и оперировали. Наша соседка по боксу в больнице лежала больше 2х месяцев и ей только-только разрешили кушать из бутылочки, до этого кормили сперва через кишку прям, потом через зонд.


Гость
Re: атрезия пищевода

Сообщение Гость » 02 фев 2009, 02:57

Kolyankinamama:Здравствуйте!
Мне очень нужна помощь.У моего сынульки атрезия пищевода.Нам уже 6 месяцев,но до операции по пластике нам еще расти и расти.И в этом моя проблема.Вернее я со всем справляюсь,обеспечиваю хороший уход.Но правильно ли я это делаю?Что еще я могу сделать?Что лучше для него?Эти и тысячи других вопросов в моей голове!А ответов получить не у кого.Местные врачи боятся нас как огня и ничего толкового не говорят.Я обшарила весь интернет-тоже ничего.Но возможно на форумах есть мамы у которых такие же малыши или даже с подобной проблемой уже в прошлом!Пожалуйста,я буду рада любым советам,поделитесь опытом кто может!
Здравствуйте! Моей доче 8 лет -позади пластика пищевода. Могу поделиться опытом.


Гость
Re: атрезия пищевода

Сообщение Гость » 25 июл 2009, 03:07

У моего сына тоже была высокая атрезия пищевода. Позади три операции. Главное - это хороший уход за ребёнком- кормление по времени, чистая посуда и т.д. Операция по пластике пищевода прошла в 1год и 2 месяца, было много мытарств в больнице, но нам очень повезло- оперировал и лечил нас замечательнейший человек и хирург Кузьмичёв П.П. причём совершенно бесплатно. Дай бог ему огромного здоровья.
Сейчас наблюдаемся у хирурга, невролога, гастроэнтеролога. Что ждёт впереди, пока незнаю. Но хочу сказать всем у кого такая проблема- не отчаивайтесь, не падайте духом. Да очень тяжело, проблем ещё и сейчас много, но смотрю на своего умничку и радуюсь - наши старания и старания врачей не прошли даром ,за что им всем большое спасиби. Пишите отвечу, поддержу советом. татьяна


Гость
Re: атрезия пищевода

Сообщение Гость » 25 июл 2009, 03:11

Гости
просим вас зарегистрироваться на форуме-для дальнейшего общения.опыт ваш очень важен для родителей у которых в семье растут детки больные этим заболеванием.


Яната
Новичок
Сообщения: 26
Зарегистрирован: 02.08.2007
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Откуда: Москва
Re: атрезия пищевода

Сообщение Яната » 09 авг 2009, 22:54

Расскажу о себе, может это поддержит мам, которые сейчас выхаживают малышей с атрезией. Мне делали эту операцию в 3 дня, потом полтора месяца в больнице, мама сохранила молоко - спасибо ей. Вроде бы я была вторым ребенком в России, кто выжил после такой операции. Сейчас мне уже за 40, четверо детей, все хорошо. Есть такая особенность, которая мне почти не мешает - когда ем, надо обязательно запивать, иначе как бы "застревает", нарушена перистальтика пищевода.
Не падайте духом, и у Ваших деток все будет хорошо!


katerina3012
Новичок
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 09.08.2010
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: москва
Re: атрезия пищевода

Сообщение katerina3012 » 09 авг 2010, 18:52

Здравствуйте!
Я мама замечательной дочки, ей скоро будет 3 годика :-)
Мы родились с атрезией пищевода + трахиопищеводный свищ, ну и сопутствующие этому заболеванию пороки. Сразу после рождения была операция, затем реанимация, ИВЛ, питание через зонд, затем через ротик по несколько капелек. Через 1,5 месяца мы первый раз с дочкой попали домой, все хорошо, кушали самостоятельно, на повторном осмотре обнаружили небольшое сужение в пищеводе, стали бужироваться на протяжении 8 месяцев, в 1 год и 3 мес нас осматривали и у нас все хорошо :Yahoo!:
Если будут какие-то вопросы обязательно пишите мне на e-mail: katerina3012@rambler.ru, всем обязательно отвечу.
Еще я практикующий психолог и в сентябре у меня стартует ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ГРУППА, на которой будут проходить встречи с родителями детей с пороками в развитии.
Если будут вопросы пишите.


Ангел77
Новичок
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 24.08.2010
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Алматы
Возраст: 35
Re: атрезия пищевода

Сообщение Ангел77 » 24 авг 2010, 15:34

здравствуйте.... мой сыночек тоже рдтлся с таким же диагнозом... было сделано 2 операции, поставлена гастростома... ему 1 г 8 м. но все равно пища застревает в нижней трети пищевода... хотя пищевод не сужен уже.. ездили в Китай на обследование, нам сказали что при последнй операции затянули кольцо кот.соединяет пищевод с желудком... в 2009 г. нам делали операцию на гастроэзофагиальный рфлюкс, т.к. ставили диагноз пептический стеноз пищевода... в данный момент малыш иногда давится... пища не проходит.. хрипит как поест пищу потвёрже... уже не знаю как быть.... душа разрывается когда так случается..... а врачи говорят или пройдёт или повторная операция....у кого нибудь происходит с ребёнком подобное????


katerina3012
Новичок
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 09.08.2010
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: москва
Re: атрезия пищевода

Сообщение katerina3012 » 26 авг 2010, 15:29

Здравствуйте, Ангел77!
А где изначально Вам делали операцию?
с возрастом должно пройти, т.к. детки растут и соответственно все внутренние органы тоже, поэтому малыш должен перестать давиться. Крепитесь! Мы тоже через подобное проходили, все будет хорошо!
Когда моей мылышке было 1 годик, она тоже подавилась, так, что ее пришлось откачивать до приезда скорой, была в реанимации, поставили ларингоспазм :( сейчас у на ВСЕ ХОРОШО! у вас тоже будет все отлично, не отчаивайтесь!
Если будут вопросы пишите, всегда отвечу и поддержу :-)


Идейка
Новичок
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 30.09.2010
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Томская обл.
Возраст: 34
Re: атрезия пищевода

Сообщение Идейка » 30 сен 2010, 08:19

Всем здравствуйте!
Моему сыну 1 год и 1 месяц. Родился с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищом. 4 операции на первом месяце жизни в Томске (одна из них перитонит), последняя в Барнауле в 2,5 месяца. Бужировались, в год убрали нитку, дырочка не заростает. Кушает хорошо, жевать ленится, поэтому никак не можем уйти на кусочки. По развитию: ползает на пузе (пополз в год), сидит плохо (заваливается), есть ассиметричный тонус (по правой стороне), ходит за ручку плохо (шатает всего), за две хорошо, говорит папа, баба, мама и тятя (титя) (мы на ГВ :oops: )
В общем у меня вопросы:
1. Как развивались ваши детишки?
К чему вопрос: очень волнуюсь за его развитие. Не можем выйти на естественное физ.развитие и догнать сверстников.
2. Когда и как начали кушать пищу кусочками?
3. Как долго заростал свищ (после гастростомы)?
4. Чем лечили и чем мазали?


katerina3012
Новичок
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 09.08.2010
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: москва
Re: атрезия пищевода

Сообщение katerina3012 » 30 сен 2010, 11:14

Здравствуйте, Идейка!
То, что Вы на гв это очень хорошо:), полезно малышу.
По развитию догоните, но только что именно сейчас Вы делаете для этого: ходите на массаж, делаете гимнастику и т.д. У нас тоже был тонус правой стороны, и голову вжимал в себя, так мы долго ходили на массаж.
Гастростома у нас заросла, чем определенным не мазали. Вообще я слышала, что первое время гастостома может мокнуть, но в любом случае попробуйте обратиться к хирургу , хотя бы в поликлинику по месту жительства.
Удачи Вам и здоровья Вашему малышу.
Будут вопросы можете писать на эл. адрес, ну или сюда:)


Идейка
Новичок
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 30.09.2010
Я: симпатизирую многодетным
Сыновей: 1
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: Томская обл.
Возраст: 34
Re: атрезия пищевода

Сообщение Идейка » 01 окт 2010, 03:59

katerina3012, спасибо за ответ! Я честное слово запарилась искать таких красивых как мы, а тут целая куча. Вы меня обрадовали словом "был" :good: Мы ходим в реаб.центр, делают массаж, озокерит, медикаментозно (сейчас энцефабол, ранее вазобрал, церебрумкомпозитум, кортексин...), делали КВЧ,... Как вы лечили тонус и чем? И как долго? Можно по подробнее. Дырочка у нас уже два месяца (после того как убрали нитку) не заживает, к хирургу ходим, мазями мажем.


katerina3012
Новичок
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 09.08.2010
Я: хочу стать многодетным
Сыновей: 0
Дочерей: 0
Приёмные дети: нет
Вероиспов.: православное
Образов.: высшее
Многод.организация: не состою
Откуда: москва
Re: атрезия пищевода

Сообщение katerina3012 » 02 окт 2010, 17:20

Ну, Вы вообще молодцы :good: Столько всего делаете :D Мы тонус лечили только массажем и гимнастикой, ходили к профессионалу, который дцпешников на ноги ставит, так она нас там так размяла, что, слава Богу, никаких лекарств не надо было:)
С 3 мес, примерно, невропатолог нам назначала спаскупрель, элькар и церебрум композитум + еще комплекс витаминов. Тоже лечились долго, чтобы выкорабкаться из этого.
Дырочка у нас зажила, но все равно в этом месте пока еще красненькое пятнышко, усиливается когда она потеет. Нитку нам удалили в 1год и 3 мес, сейчас нам 3года и 1 мес :D
Если начинаем болеть, то очень долго получается, в основном долго лечим кашель. Дыхание конечно жестковато, только сейчас начинаем в себя приходить после такой операции, врач говорит, что сейчас дыхание намного лучше становится, а то прослушать все четко было сложно.
Ну вообщем,как то так. Пишите. Задавайте вопросы.
Вы кстате, где сейчас проживаете, не в Москве случайно? А то я сейчас набираю группу родителей с такими как у нас проблемами у детишек, буде проходить 1 раз в неделю. Так что если в Москве, то ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ! :wink:


Вернуться в «Медицина для нас»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей